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我们应该怎么帮助身边的孤独症家庭?

发布时间: 2019-03-28  作者:pkucarenjk 来源:北大医疗脑健康 阅读量:245

摘要:“没有人是一座孤岛”英国诗人约翰•多恩在他的短篇诗集中如是写道,每个人都像是一块小小的泥土,连结成整个陆地。广大的孤独症儿童,一群“来自星星的孩子”住在离我们相对较远的泥土,用我们不熟悉的姿态努力生活。

  “没有人是一座孤岛”英国诗人约翰•多恩在他的短篇诗集中如是写道,每个人都像是一块小小的泥土,连结成整个陆地。广大的孤独症儿童,一群“来自星星的孩子”住在离我们相对较远的泥土,用我们不熟悉的姿态努力生活。

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  我国每年会诞生数以万计的孤独症孩子,他们患有先天性的脑部发育障碍,这种不可逆的病症将伴随他们一生,给整个家庭带来很大的影响。在2019年世界孤独症日来临前,我们希望通过以下科普小知识,带大家了解如何与孤独症相处,给孤独症儿童及家庭更有效地支持。


  1、了解先行,孤独症不是“错误”的果实


  孤独症至今病因未明,它是一种先天性脑发育性障碍,与父母教养方式、孕期生活习惯等没有直接关系。我们应该帮助家长正确、勇敢的认识疾病,不必内疚、自责。家长的良好心态,对孤独症儿童的康复训练、成长、家长教育等具有重要的意义。。


  2、尊重他们的“患者“身份


  孤独症是一种疾病,必须接受和正视他们患者的身份,不夸大不也不避讳。99%的孤独症患者,没有特殊天赋,缺乏沟通能力,他们的家庭,长期生活在压抑与绝望之中。实际相处中,我们应有更多耐心,理解他们的困难并给与适当帮助。


  3、理解孤独症家庭的辛苦


  孤独症家庭的艰难超乎我们的想象,一名医疗记者在接触不少孤独症儿童等特殊需要儿童时发出这样的感悟:“治疗所带来的沉重经济压力和孩子也许永远无法康复的绝望感始终如海水般淹没这些父母的生活,他们中的许多人终其一生都被掩埋在痛苦之中。”如果我们身边有孤独症家庭,放下冷眼嘲笑,你的理解和包容,会让家长倍感温暖。


  4、用最“普通”的方式相处


  孤独症儿童在日常生活也有安静可爱和调皮捣蛋等多种表现,他们需要和普通孩子相同的情绪反馈,包容孤独症儿童,最好的就是无差别。在公众场合,如果他们主动打招呼我们给与面对正常孩子同样的回应就好,面对不恰当的行为举止,选择忽视也是一种包容和接受。


  5、接纳孤独症儿童融入正常社会环境中


  融合教育就是让特殊需要儿童和普通儿童在同一个环境一起学习,共同分享教育资源的安置方式。虽然融合教育在一直在推行,但还是面临特教资源匮乏、接纳孤独症儿童的普通学校少,以及普通家长不接纳等问题。我们希望社会大众可以对孤独症儿童更加包容,让融合教育,实现真正的接纳。


  6、投身公益活动


  孤独症在中国的患病率超过1%,我们目前有超过300万0—14岁孤独症儿童,他们也被称为“来自星星的孩子”,蓝色是星空的颜色,也是孤独症的主题色,社会各界一直用”变蓝“的方式表达对孤独症儿童的关注和支持,4月2日你可以通过大型线上公益活动“换蓝行动”为广大孤独症孩子应援,让更多人了解并走近他们的世界!正如孤独症群体所呼吁的一样:“惟愿我们的努力,能反射出人们看不到的黑暗和悲痛;惟愿你们的关注,能让这些悲伤的角落反射进爱的阳光。”


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