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贾美香:孤独症患病率逐年增多,孤独症儿童亟需专业康复干预

发布时间: 2019-05-07  作者:pkucarenjk 来源:北大医疗脑健康 阅读量:31

摘要:每年4月2日被联合国定为“世界孤独症关注日”。在第12个“世界孤独症关注日”来临之际,凤凰网公益频道采访了北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香,听她讲述了孤独症的成因、孤独症患者的生存现状和家庭困境,以及我国孤独症救助领域存在的挑战和解决方案。

  每年4月2日被联合国定为“世界孤独症关注日”。在第12个“世界孤独症关注日”来临之际,凤凰网公益频道采访了北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香,听她讲述了孤独症的成因、孤独症患者的生存现状和家庭困境,以及我国孤独症救助领域存在的挑战和解决方案。


  近年来我国孤独症儿童患病率呈现升高趋势,贾美香医师希望唤起政府和社会各界人士对孤独症人群及其家庭的关注,帮助更多孤独症家庭重建信心、走出困境,让孤独症人群“有尊严地活着”。

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  北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香


  以下为贾美香医生专访实录:


  凤凰网公益:您还记得自己诊断的第一例孤独症孩子吗?他们的生存状态是怎样的?


  贾美香:我们诊断的第一例孤独症患者今年大概已经50岁了。当时他来就诊时,我们并不知道这个孩子的症状属于什么病,也不知道往哪儿归。我们觉得这孩子挺特别的,跟其他孩子的表现不大一样,我们曾经给他诊断为智力发育落后,但是他去检查智力并不是很差,所以这个诊断不是特别可靠。


  后来我们发现他有很多技能,大家都认为这是特异功能,到现在为止,你说一个字他马上能告诉你,这个字在《新华字典》里的哪一页,非常厉害。而且他对别人的出生年月非常感兴趣,所以他见人第一面都会问你是哪年生的,当你告诉他你是哪一年生的,他马上就告诉你,你出生的那天是星期几,而且他不会推错。


  还有比如说几位数连乘几位数,三位数、四位数连乘,你的计算机还没出来得数,他的得数早出来了,这个也是准确率相当高的。所以那时候因为他有这么多的特长,我们就不知道到底应该往什么病上给他诊断,我们曾经还诊断为精神分裂症,但是也觉得不像,就是不知道往什么地方去归类,真正将其归类的是我的老师杨晓玲教授,她是我们国家在改革开放初期被我们医院派到国外学习的第一位医生,也是北京市孤独症儿童康复协会第一任会长。她回来以后,把孤独症这个诊断带给了我们,我们才发现有一些诊断不准确的孩子其实就是孤独症。


  这个孩子早期没有得到很好的康复治疗,因为那时候没有康复训练机构,所以他上完小学以后,没办法去参加中学考试,作文这一关他就过不了,应用题他也不理解,所以后来就由他的姥姥带,姥姥去世以后就由他的妈妈专门来带他。这个孩子其实到现在为止也没办法就业,因为他的核心症状没有得到改善,也就是说他不大会跟人交流。


  他的父亲已经在两年前过世了,妈妈现在是一个八十几岁的老人,而且是一个晚期癌症病人。用他妈妈的一句话来讲,就是要为孩子多活一天。只有妈妈活得时间久,孩子才能幸福。


  凤凰网公益:如果孤独症患者的父母老了或者不在了,他们的养护问题应该如何解决?


  贾美香:这也是我们目前特别关注的一个话题,这些大龄的孤独症孩子早期就没有康复机构可去,也从没有进行过训练和康复,他们大多数在青春期出现了一些情绪和行为的问题以后就没有再去学校上学,一直呆在家里,也很难找到就业的机会,只能由家里人来照顾他们,这些大龄的孩子可能将来都会面临着生存的问题、养老的问题,他们的父母可能会在他们之前离开这个世界。所以现在我们也在积极呼吁政府、呼吁社会,要关注这些大龄的孤独症孩子,尤其是对中重度的孩子,他们没有生存的本领,我们需要有一些养护机构、托养机构,将来对他们进行集体养老、集体养护等等。


  凤凰网公益:孤独症的成因一直众说纷纭,有人说是遗传因素,也有人说是空气污染,还有人说是夫妻感情不合造成的。对孤独症的成因您怎么看?孤独症可以预防吗?


  贾美香:孤独症的病因其实也是目前医学领域里比较热门的一个研究方向,大家都在寻找这个病因,到底是什么原因导致我们的孩子发病?到目前为止,不光是国内在研究,国际上很多国家的科研人员也都在从事这方面的研究。目前大家对孤独症的病因还没有一个准确的答案。但是我们也看到一些文献的研究和报道,其中孤独症跟遗传学、生物学方面的相关研究报道比较多。


  孤独症这个疾病的病因还是比较复杂,它可能跟很多方面的因素都有一定的相关性,如多种基因的改变,和后天的一些环境因素也有一定的相关性,包括空气的污染,食物以及住房的污染、各种高科技及电器化的快速发展带来的辐射影响等等。到目前为止还没有直接找到导致孩子发病的原因,但是我们现在看到孤独症的患病率确实有增高的趋势,前来就诊的孤独症孩子也越来越多。


  凤凰网公益:家长如何及早发现孩子得了孤独症?孤独症应该如何自诊断?


  贾美香:实际上,有时候由家长来发现孩子是否得了孤独症难度挺大的,因为现在二胎刚刚开放,过去这些年一直是独生子女政策,这些孩子三岁以前都是在家里养护的,他们周围没有兄弟姐妹,就没有可比性。尤其是现在的孩子们都住在高楼大厦里边,和家庭以外的人来往不够密切。


  作为爸爸妈妈来讲,空气不好出门怕有霾,所以往往小年龄的孩子也不大愿意带出来,基本上都在家里玩,由家里的人来带养、照顾等等。所以他们很少能与同龄孩子去比较,很多家长有的时候很难能在早期发现。尤其是父母在准备生孩子前期也做了很多的准备工作,所以家长很难想像怎么可能我生出的孩子是有问题的孩子,谁都不愿意承认这个现实,但是现实有的时候真的是残酷的。


  也有些心细的家长比较关注孩子,可能会发现一些蛛丝马迹,但是家里往往有老人会说男孩子就说话晚,大点就好了,还有的家里人说,你别看孩子不会说话,可是他认识好多东西,比如说认识数字、认识汉字,虽然他不会说话,但他可以从那一堆卡片里给你挑出来。家长就会说,这有什么问题,这多聪明,好像是个天才一样。所以往往家里人的意见不一致,很难去接受和承认这个现实。


  还有一部分孩子其实不是家长发现的,是孩子上了幼儿园后,被有经验的老师发现的。因为许多孩子都在一个环境里边,有对比,有经验的老师还是能够看出来的。


  凤凰网公益:您刚刚也说到,现实中有很多家长不愿相信孩子得了孤独症,因而错过了最佳干预期。什么时候是孤独症最佳治疗时期?


  贾美香:当然是越早越好,通常大家说6岁以前是孩子发育的关键时期,但是随着诊断的年龄趋于小龄化,我们看到更多的孩子三岁、四岁以前是他最宝贵的发育黄金期。通常有经验的人会说,两岁多的孩子不会说话,怎么也得看看这孩子有没有其它问题,你不能光等,我们看到一些家长说,孩子两岁不会说话,再等等吧,三岁还不会说话呢,家长说但他什么都懂,再等等吧,结果等到四岁。通常孩子的语言发育其实从一岁多,甚至于几个月的时候就开始牙牙学语了,如果到了两岁多还不会说话,家长真的应该考虑孩子有没有发育上的一些问题了。另外,孩子可能不单纯是语言的发育落后,有没有其他方面的一些情况。


  其实,早期发现你说难也不难,主要是要去给父母做宣传,让更多的家长了解正常孩子生长发育的每一个年龄阶段是怎么表现的。大家一定要尽可能做到早期发现,这样会给孩子在干预的过程当中赢得很多的宝贵时间。因为我们看到,孩子越小进行干预效果可能越好,回归主流的可能性就会越大,这是近些年我们在专业领域里面形成的一个共识。


  凤凰网公益:您认为当前在孤独症救助领域存在那些困境与挑战?如发现晚、诊断晚、干预晚,又该如何解决?


  贾美香:在救助领域其实还是取决于孩子不同程度的表现,对于轻度的孤独症孩子,他们的能力相对高一些,他的智力水平、认知功能会好一些,这样的孩子如果早期被干预了,他回归主流的可能性是极大的。而且在跟同龄孩子交往的过程中,只要我们能发现他的一些弱点,能够积极的去培养、去干预,给他们营造与同龄孩子更多交流接触的机会,调动他们的积极性,这样孩子进步还是蛮快的。我们希望这些孩子尽可能通过干预和训练回归主流,和正常孩子一同生活和学习。


  当然也有一些孩子智力水平比较差,这就直接影响到他的认知功能,包括他的理解力,这种情况干预起来他的进步速度会比较慢。这里边需要区分不同程度的孩子。对于中度孤独症的孩子,我们希望通过早期干预,使他能够学会生活自理,在此基础上再学会一些简单的劳动技能,如流水线上的工作,他们经过长时间的重复性的干预和训练还是可以学会的,前期需要借助一些专业的康复机构去帮助他们,提升他们的个人技能,这就为他们将来的生存奠定了基础


  对于程度比较差的,也就是智力水平较重的孩子我们经过干预和训练,起码让他们能够学会最简单的生活自理,能够自己解决吃喝拉撒的问题。在这个基础上,如果有了养护机构、有了托养中心,他们就能在里面生存。不至于再让别人去给他们喂饭和擦屁股。


  凤凰网公益:孤独症作为全球增速最快的儿童精神疾病,但儿童精神科医生却不足四百人,全国各地具备专业诊断能力的医生少之又少,北京大学第六医院对于医教人才培养未来有什么规划?您会怎样鼓励年轻的医生?


  贾美香:因为我本人就是一个小儿精神科的医生,我从毕业到现在已经工作四十一年了。但我从未脱离开临床一线,经我诊治的孩子确实也是非常多的,我觉得在这个领域里要踏踏实实的用我们所学的专业技能更好的服务于病人,也是病人让我们的能力和技术在不断的提高,让我们在不断的成长,所以我们要尽可能早期诊断孤独症孩子,不至于让这些孩子漏诊,不至于耽误他们,也不至于让他们失去最佳的干预机会。但是现在我们专业领域里的医生确实太少,所以我们需要去培训、去引领,在专业领域里培养更多愿意跟我们一道去为这些孩子付出的医生。我们六院的儿童中心也从开始的一个组,一个科室不断发展到今天的一个中心,从最开始的二位医生发展到今天将近二十位医生的一个团队。


  除着力培养我们六院的医生外,我们也立足行业发展,每年我们六院有计划的培养外地儿保科、妇幼保健系统的进修医师。每年可能接收15-20名进修医师,这些医师回到自己的工作岗位后就可以挑起诊断的重任。


  在今年为响应4月2日世界自闭症日,中国宋庆龄基金会、北京大学医学部和中国残疾人联合会共同发起“星宝蓝书包孤独症公益项目”。其核心公益举措便是借助教育赋能,为全国专科医生、妇幼保健机构提供国际循证的诊断能力提升培训,帮扶孩子们的同时,提升儿童心理健康行业的整体水平。


  当然,我们也特别希望年轻的医生快点成长,同时也呼吁年轻大夫能够做好本职工作,和我们一起为孤独症孩子去努力,去服务,能够让他们早一点回归到主流社会。


  我们也看到了一些家长非常努力,跟我们专业的老师一起,每天不厌其烦地在训练孩子。通过早期干预的一些孩子,我们看到他们在上正常的幼儿园,也有在上正常的小学、正常的中学。其实在这个领域里,不光是我们医生的作用,更重要的还是家长的作用,和大多数具有专业技术水平的康复老师的作用。这些方方面面是大家应该共同努力的。


  凤凰网公益:当前确实存在很多民办的孤独症服务机构,多数是由家长、特别是孤独症儿童的家长创办的,您如何看待这种情况?对于家长选择康复机构有何建议?


  贾美香:在早年我们刚刚开始起步的时候,这些孤独症孩子在诊断后没有机构可以训练,妈妈们是非常着急的,就有妈妈就找到了一些资源办起了这样的服务机构,目的是为了帮助自己的孩子,也是为了帮助其他孩子。经过二十多年的经验积累和学习,我特别希望我们的政府能介入到这一块,如果政府办了这样的服务机构,我觉得将来妈妈们办机构的可能性就很小了。


  早期因为没有这样的机构,所以妈妈们就肩负了这个责任。但是这些机构的规模都不是很大,一个原因是确实资金有限,专业的教师也很少,另外家长自己有一个孤独症孩子,再去关注其他的孤独症孩子,其实对自己孩子关注的时间、花的精力可能也会减少。


  这么多年来,我们北大六院也一直在积极呼吁政府、社会、专业人员创办康复中心。现在,在儿童精神卫生康复服务领域,也有一些规模较大的专业康复训练机构和融合教育示范园,比如康复训练机构就有北大医疗脑健康、阳光友谊、彩虹村庄、方元恒安等,融合教育做的比较早的是北医幼儿园。其中,北大医疗脑健康及北医幼儿园在康复干预和教学方面都得到了北大医学部和北大六院的支持和指导。


  未来,当然更希望得到政府的支持,希望有更多类似的专业服务机构产生,如果能够纳入到正规渠道里边,不管是医疗渠道、教育渠道或康复渠道,这个行业就会得到不断的规范性管理,也会得到规范性的服务。这样对于孩子来讲,就能够得到及时有效的干预。


  我们特别希望政府出台相关政策,比如说0到3岁的孩子更多的应该是在妇幼保健系统,在医学系统。如果孤独症孩子在早期被发现了,这样的话也能系统地进行干预。


  干预完了以后,孩子面临着进入幼儿园,幼儿园是一个教育部门的体系,我们希望在正规的幼儿园里边下设孤独症特殊教育资源,这样孤独症孩子能够系统地接受教育培训,国外他们就是在幼儿园里边设置一些特殊教育,包括融合教育的这种理念。当然对于一些融不进去的孩子,可能要进行一些特殊的训练。


  孩子再大一点后,其实有一部分孩子可以继续正常学习,或者可以到特殊教育学校里去学习。还有一些病情比较重的孩子,我们希望政府能够拿出一部分资金来办托养机构或养老机构,去帮助孤独症孩子解决生存和发展的问题。


  我个人非常希望医学领域、教育领域以及残联的康复机构三者能够有机结合在一起,我觉得这个是未来我们应该去研究、倡导、推广的一个路径。这样的话,孤独症孩子能够得到一条龙的和及时有效的干预,这对孤独症孩子来说也能够有一个比较好的归属。


  凤凰网公益:北京大学第六医院有近八十年的精神病诊治历史,请问是什么时候发现的第一例孤独症患者?北京市孤独症儿童康复协会又是什么时候成立的?目前做了哪些贡献?


  贾美香:北大六院的第一例孤独症患者是在七十年代末期发现的,有病例为证,就是之前讲的五十岁的这个孩子,算起来也有四十多年的时间了,那时候他还是一个学生,他有了这样的症状不知道到哪去看。那时候大家对孤独症的认识和了解还很肤浅,我们医院开始认识和了解孤独症在国内应该是比较早的一家医院,到目前为止,我们医院诊断的孩子越来越多。


  在孤独症领域里,北大六院应该是国内比较早关注这些孩子成长的医院。北大六院秉承的原则就是为这些弱势群体的孩子做服务,我们有义务去宣传、倡导社会上更多的人来关注他们。六院同时也做了大量的公益实践,包括儿科、儿童发展中心。我们医生专业素质的发展也是挺强大的,年轻的队伍也在不断的成长和壮大,我们每年都会做很多的公益活动,像每年的4月2号、助残日、精神卫生日、残疾人日等等,我们会有各种各样的义诊活动。我们有义务帮助那些弱势群体的孩子以及一些精神、心理障碍的孩子。


  我们的范围也不光是帮助孤独症孩子,18岁以下所有有精神、心理卫生方面问题的孩子,我们都在关注和帮助他们。六院在行业里应该还是起到了一个引领的作用,六院里的每个医生也都尽可能地发挥着各自的作用,我们要把资源拿出来让大家共享。每年我们会组织各种各样的培训,包括医生的培训、老师的培训和家长的培训,很多都是公益活动、免费服务。


  北京市孤独症儿童康复协会的业务主管单位是北大六院。我们协会在北大六院的指导和帮助下,从2013年开始被民政部系统评为5A级社会组织。我们协会是1993年成立的,但是在1993年以前,我们就成立了孤独症家长联谊会,最早我记得大概是1987年、1988年左右。那时候孤独症孩子在我们的医院里住院,因为他们本来就不喜欢与别人交流,谁也不理谁,而精神病院都是封闭式的,我们觉得把这些孩子关在里边、在医院里头去治疗好像不大合适。


  我记得当时杨晓玲教授就说孤独症孩子不适合在精神病院里住院,她建议搞一个类似于培训班一样的地方帮助他们,所以我们1989年就在海淀也就是现在的海淀培智学校租了两间平房,当时接收了北京七个孩子,中间有三个妈妈都是停薪留职的,她们专门出来做这项工作,我们还招聘了一位教师,那是我们建立的第一个孤独症儿童培训班,当时教室环境的布置、孩子们用的东西、录音机、电视、微波炉、洗衣机、桌椅板凳等,全是我们这些医生和这些家长一起凑的。


  那时大家其实没有更多的想法,就是想让孩子有个地方去,因为幼儿园不收他们,学校也不收他们,我们就把他们组织起来,教他们学点东西。后来到了冬天,因为平房里面要生炉子,杨晓玲大夫又担心万一这个炉子弄不好会有一氧化碳中毒,正在这时候,也就是现在的中国聋儿童康复中心的大楼刚刚开始启动。杨晓玲大夫当时带着我,去找到他们的高成华主任,从他们那租了两间教室,我们又从平房搬到了楼房。


  在那以后,1993年我们成立了协会,中国的孤独症机构也开始发展,协会今年已经走过了26年的时间,我们帮助了很多孤独症孩子及其家庭,早期的那一批孩子,现在都已经三十多岁、甚至四十多岁了。


  凤凰网公益:您提到的那些三十多、四十多岁的孤独症孩子,他们有人顺利融入社会,甚至就业了吗?


  贾美香:那时候孩子们很小,又没有机构,不知道可以训练和如何训练,机构到底应该怎么办、怎么教,我们一点都不知道,只是想着他们不能上学,还是要教他们一些文化课,教一些认字、数数等等。因为那时好多孩子都无法上学,最多上到小学毕业,很多孩子根本没有学上。早期大家都围绕着认知能力去训练,真正的社交如何训练,行为规范如何管理根本不清楚,所以孩子们到了青春期,就会出现一些情绪行为的问题。


  一旦出现情绪行为问题,学校就不敢收了,因为可能会对别人产生伤害,早期的这些孩子上学的很少,有少数孩子最后不得不去了培智学校,或基本上都回家了。你想想如果孩子又回归到封闭的家庭里边,你想把他再带出来,这个难度就更大了。所以现在三十多岁甚至四十岁的孩子,基本上是没有就业的,都在家庭里边养护。他们的父母都已经六十多岁、七十岁,甚至于八十岁。到目前为止,这些孩子真的还没有着落,没有地方去。所以我们急需呼吁政府、社会,希望能够得到政府和社会的关注,来帮帮这些孩子。


  他们的父母都老去了,尤其是很多孤独症孩子的妈妈们带着孩子一路走来,已经走到了筋疲力尽的地步,她们年龄越来越大,身体状况也每况愈下了。但这些孩子是越来越有力气了,他们后来兴趣爱好都少了,又没有地方接纳他们,所以他们的兴奋点都是吃、喝。大部分孤独症孩子成年以后长得又高、又壮,我看到的体重最高的都三百斤了,还有二百多斤的,这样的情况有很多。


  其实家长真的是挺难的,不知道要把孤独症孩子搁在哪儿,谁能接手来管理他们。这些妈妈们有的很多年都不工作了,这一路走来,有的妈妈身体上得了很多疾病,北京有好几例的妈妈已经是癌症晚期了。很多和我都比较熟悉,她们会跟我说:“贾大夫,这个星期、这个月可能我还能见着你,我还能来给孩子取药,但是下个月我可能就不在了,我的孩子怎么办?”


  很多家长来找我们,希望我们能帮助他们,但是我们的力量很微弱,我们也只能用我们微薄的力量去呼吁政府、社会来关注到这些弱势群体的孩子和家长。我们基本上每年都会跟一些社会组织一起积极倡导,比如说给两会政协写一些提案,希望能够将这些问题拿到政协、人大的会议上去讨论。


  凤凰网公益:您刚刚提到有关孤独症的两会提案,现在有哪些是已经得到回复的?


  贾美香:补贴,现在小龄的孩子都有补贴了,在北京的机构里训练一个月最多可以拿到3600元,外地也有4000多的,最少的一年都能拿到12000,这个对家长来讲,负担就会相应的少一点。


  凤凰网公益:很多孤独症患者家庭身处困境,包括辅助孩子治疗、家长患病、经济困难、社交障碍等方面的困难,他们可以寻求怎样的社会支持和帮助?


  贾美香:这个其实很多家长都不明白,他们找不到地方,他们可能更多找的是残联,因为现在发放的补贴都是由残联来管理,家长们知道的也就是市残联、民政等。他们找学校,这些孩子都上不了学,找医生,医生只能开点药。所以这一块也是我们应该去呼吁、倡导的,家长遇到的各种问题应该找什么部门去解决。我觉得通过增强宣传的力度,我们会引起政府、社会的极大关注。


  凤凰网公益:现实生活中,很多人认为孤独症患者是危险人群,不愿与其接近,您怎么看待公众这种抵触情绪?孤独症社会融合方面,您有什么建议?


  贾美香:我觉得这个问题是两方面的,一方面是我们孩子本身,一方面是社会的接纳程度。对于我们孤独症的孩子,我觉得他们是无辜的,他们也不想这样的。但是疾病来了谁也挡不住,我们在这里其实更多的是要告诉家长,孩子的问题要做到早期发现,要找相关的专业医生去进行早期诊断,诊断以后应该找到更专业的机构去做早期的干预和训练。在早期干预和早期训练上,我认为更多的不是教会我们孩子数数、认字,教会有多少知识的技能的培训。


  我觉得首先要教会孤独症孩子如何与人建立联系,逐渐学会关注人,学会眼光对视,在此基础上培养生活自理的能力,学会自己解决吃喝拉撒,这样的话他们才能够慢慢地融入到集体环境里。在融入的过程中,我们一定要规范孩子的行为问题,也就是通常所说的越小的孩子越要给他立规矩,如果你把他的行为规范搞好了,我觉得不管他的能力有多差,他的认知功能有多低,他都会很规矩,在大环境里不会去干扰和破坏别人的生活、工作和学习,我想幼儿园也是会接纳他们的。


  现在很多孩子为什么不能上幼儿园不能上学,是因为他们存在着明显的情绪、行为的问题,早期的时候,很多的家长认为孩子小,不懂事,忽视了生活自理,行为规范的训练,而是一味的忙着教孩子学认知,当孩子出现了明显的情绪行为问题,幼儿园、学校都劝退的时候,家长会出现束手手无策的境地,孩子早期没有得到及时有效的干预,长大以后家长又觉得孤独症无药可治、是不治之症。所以很多家长开始还很重视,当孩子进步很慢,或者连学都上不了的时候,就会觉得没有太大希望了,很多家长可能就放弃了,这样的话,孩子到了青春期以后,他们没有建立良好的行为规范,尽管能够上学,他们也会情绪来了什么都不管不顾,他们可能就会对集体产生一些不利的影响,哪个同学上去管一管,他可能就会打人家,或有其他冲动行为,所以往往学校就不能接纳他们。


  即使孤独症孩子能力较差,但行为规范很好,那么社会还是应该提供更大程度的帮助的。有能力的孩子,我们希望他们能够融入在正常孩子的环境里,不要把他当成一个另类的孩子。如果社会能够接纳、包容他们,他们在一个有其他孩子的正常环境里也会生活得很快乐、很幸福。他们也会想要学一些东西,孤独症孩子不是说什么都不行,有一部分孩子的能力还是很强的。有些孩子只是早期没有得到及时有效的干预,他们可能有一些不好的生活习惯,大家又不知道怎么去带他们。


  就是我们说的,首先对于家长来讲,我们要去宣传倡导,家长不要只重视孩子的学业,要更重视孩子的行为规范、生活自理等基本能力的培养。在这个基础上,能力高的孩子可以让他们学一些文化知识,让他们能够更好地融入集体。我觉得孤独症孩子也有受教育的权利,我们希望通过宣传,让更多的人了解孤独症这个疾病,孤独症孩子并不都是见谁打谁的孩子,也不都是有情绪行为问题的孩子。另外就是希望更多有爱心的孩子、老师,能够平等地包容、理解和接纳他们。


  凤凰网公益:您作为北京市孤独症儿童康复协会会长,方便透露一下协会今年在“世界孤独症关注日”会有怎样的主题和行动吗?


  贾美香:在第十二个世界孤独症关注日来临之际,北京市孤独症康复协会组织了各种各样的活动,比如说我们有成人礼、有孤独症孩子的画展、手工制作展、才艺表演、还有将持续3年的“星宝蓝书包公益项目”。成人礼是针对大龄孤独症孩子的活动,“星宝蓝书包公益活动”则是一场针对小龄孤独症儿童、专科医生、特殊教育从业人员培养的,公益倡导与公益行动并举的系列活动。另外我们北医系统还会推出针对孤独症孩子的演出、座谈等等。我们协会其实也给孤独症孩子创造了一些活动空间,比如说我们在798文化艺术创业园里边有自己的画室,有烘焙、咖啡制作、绘画、手工、插花等活动,我们有自己的游泳队,篮球队、还有乐队、妈妈合唱团等等。


  我们希望能够把孤独症孩子及其家庭组织起来,让他们有事情做,这样的话他们就不觉得孤独,也让孤独症孩子的妈妈们在痛苦里能够去放声,吐一吐自己的心声。另外也能通过宣传让更多的人了解到有一批孤独症孩子需要社会各方面的帮助,我们希望通过媒体宣传报道,能够有更多的爱心企业、爱心人士和我们一道去关注这些弱势群体的孩子及他们的家庭。我们把孤独症当成一个事业来做,希望人人都献出一点爱,让我们的社会能够更加和谐、更加美好!(完)



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