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关注!我国孤独症儿童数量超300万,却没有孤独症康复干预专业

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年08月16日
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  写在前面

  《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示:我国0-18岁孤独症儿童数量保守估计300万,从事孤独症儿童康复的教师仅10万人。但不幸的是,国内教育体制中并无孤独症康复干预相关专业,大部分从业人员都是入职后才接受培训。

  这是发生在身边的真实案例

  当家人开始觉得李小钰(化名)有点奇怪时,她2岁多了。

  叫她名字基本没有回应,只是偶尔会回头看一下。家人担心她有听力问题,于是在当地医院做了听力测试。测试结果显示听力良好,家人就没再在意,心想“也许长大些就好了”。

  4岁时,小钰上了幼儿园,但总是没办法安静地坐好,也不懂得听老师的指示做游戏,甚至还会在课堂上跑来跑去。家长觉得孩子是顽皮贪玩,于是又给她报了各种兴趣班或早教班。但由于不遵守规则,大部分老师都很头疼,甚至要求家人把她带回去,不要来上课了。

  最终,家人在老师的建议下,带小钰去当地的妇幼医院做了检查,并确诊为孤独症。家里人都不敢相信这个消息,尤其是爷爷奶奶。他们觉得家里很重视教育,孩子也健健康康的,不可能得病。为了进一步求证,一家人决定去省里最好的医院明确诊断。想挂专家的号,可要预约排队,听说已经排队到了一年之后。无可奈何,他们只能通过黄牛高价购买了号,最终仍是确诊为孤独症。

  这时的小钰,已经5岁1个月了。

  不少人对于孤独症的理解,就像小钰的父母那样,认为“也许孩子长大一点,就会好了”“可能平时爷爷奶奶带得多,我们陪ta太少,导致孩子自闭了,只要我们多陪陪ta就没事了。”“我家孩子不会说话”“ta只要能说话我就放心了”。

  也正由于大部分家长的知识体系不系统,理论基础不扎实,知其然,不知其所以然。遇到问题总是找不到解决方法,便经常询问老师和专家,“老师,我家孩子经常哭怎么办?”“我家孩子不看人怎么办?”“我家宝宝总是转圈,该怎么干预?”“孩子不听指令怎么处理?”……等等的焦虑催生了各种快餐式的教学方法,让家长更加难以抉择。好像哪个听起来都很厉害,但又感觉哪个都没什么实际用处。东打一榔头,西打一棒槌,是家长疲于奔命的常态。

  因此,正确认识孤独症,了解科学的孤独症治疗服务流程就显得格外重要了。

  01 正确认识孤独症

  孤独症(autism)又称自闭症或孤独症谱系障碍(autisticspectrum disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasivedevelopmental disorder,PDD)的代表性疾病。

  近20年来,孤独症患病率呈现快速增长的趋势,美国疾病预防控制中心2021年12月最新发布的患病率是44:1,《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示:我国0-18岁孤独症儿童数量保守估计300万

300万

  由于病因未明,孤独症没有特效治疗的药物,主要依靠特殊教育和康复手段进行干预,早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后。孤独症儿童的干预包括家庭干预、机构干预和学校融合教育干预,科学、专业、规范的教育康复干预至关重要,年龄越小干预效果越好

效果越好

  02 孤独症的服务流程

  针对孤独症的儿童,我们可以按照评估——制订计划——实施计划——再评估的流程进行干预。

  目前中国针对孤独症儿童的基本治疗服务流程如下图所示:

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  03 孤独症儿童的评估

  评估的目的是明确接受康复的儿童实际发育水平及存在的问题,确定可及的康复目标,制定有针对性的康复服务方案,判定康复效果,为开展系统康复提供依据。

  应针对每个儿童的具体情况进行专项评估,进一步分析其功能优势及缺陷、发展潜能及特殊需求,制定出有针对性的现阶段康复目标和具体康复计划。

  推荐选择使用的发育评估量表包括儿童功能独立性评估量表(WeeFIM)、婴儿——初中生社会生活量表、儿童适应行为评定量表、语言行为里程碑评估及安置程序(VB-MAPP)、韦氏儿童智力量表及心理教育评估量表(PEP-3)。

  目前,我国各大机构比较常用的发育评估量表是VB-MAPP,也是中国残联指定的孤独症儿童康复教育专项评估之一。

  什么是VB-MAPP?

  VB-MAPP语言行为里程碑评估及安置计划(Sundberg,2008)是以斯金纳的(Skinner,1957)言语功能分析以及语言病理学家,儿科医生和心理学家认可的典型儿童语言发展里程碑为基础的一套适用于发育障碍儿童的能力评估工具,参照了普通儿童0-4岁的重要发展里程碑,在前期研发阶段,参照了150余位普通儿童样本以及大量的孤独症儿童言语和行为发展里程碑。

  这套评估工具不仅涵盖了重要的里程碑,还对阻碍儿童发展的障碍进行了具体的测量和探讨。

  为什么推荐使用VB-MAPP

  ✅研发更专业——

  参照了150余位普通儿童样本以及大量的孤独症儿童言语和行为发展里程碑进行评估工具研发。

  ✅适用年龄更广泛——

  不止生理年龄4岁!而是语言发展四岁以下水平的所有人

  ✅专业人员认可度更高——

  76%的ABA从业人员选择使用VB-MAPP评估

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