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倾听大龄自闭症朋友的声音!

来源:北大医疗脑健康官网     
2022年01月19日
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周雅文

  在中国,有超过1000万的自闭症群体,其中14岁以上人群约为700万。但是,面对这样数量庞大的数字,身边从事发展障碍康复的同僚们,与我一样,似乎极难接触到自闭症的成年群体。

  更多时候,我们的目光聚焦于小龄自闭症儿童,甚至一部分朋友会误解自闭症是一种独属于儿童的疾病。

  事实上,随着时间的推移,与普通孩子一样,罹患自闭症的孩子也会一天天长大,和大多数普通人一样面临人生的不同阶段:入学、青春期、职业发展、工作、养老等等。在每一步中,自闭症的孩子都会比同龄人走得更加艰辛!也需要更多的支持。

  自闭症谱系障碍人士的支持也被世界卫生组织(WHO)界定为需要大众关注的公共卫生问题。然而,对于大龄自闭症全生命周期的发展、究竟需要哪些类型的支持目前仍未有定论。

  而随着我国在康复事业上的不断支持与投入,“十二五”期间,投入了4.32亿元,为3.6万名贫困自闭症儿童提供康复训练补助,并积极推动了各地制定政策。

  虽然我国在自闭症康复事业上的各方支持力度不断加大。但是,目前我们对支持自闭症谱系障碍人士的终生费用尚未有明确的数据支持。养育自闭症孩子,确保他们基本的生存保障,从出生到年老究竟需要花费多少钱,相信也是很多家庭所关心的!

  粗略统计,在美国,每位自闭症人士在一生中需要接受约240万美元的资金支持,在英国,这笔费用则为150万英镑。这些费用主要用于支付因个人无法工作的生活补助、获得教育等的补贴、健康维系、以及应对精神健康障碍。尽管已经是一笔不菲的费用,目前自闭症人士的生活支持仍然面临很大的缺口。

  从政策角度而言,西方国家对自闭症群体的支持:

  美国于2006年通过了Combating Autism Act(“战胜自闭症法案”),而自法案生效起,截止2019年,各类法案、教育、研究等的支持也达到了30亿美元。英国的相关法案也引入了针对成年自闭症群体的支持。为协助法案落实,英国皇家全科医生学院(RCGP)也展开了一系列支持工作 ,通过培训各地为自闭症群体提供服务的相关人士,也取得了较好的效果,如:

  1) 推动医生对于自闭症更为及时地诊断

  2) 围绕特殊群体建立起的“自闭症友好的服务”

  3) 对于自闭症家庭提供的更多支持

  4) 自闭症群体健康水平的提升。

  那么,我们的大龄群体目前生活的怎么样呢?需要什么样的支持?

  为了更好地了解我国大龄自闭症群体的生活现状,

  他们平时和谁住在一起呢?

  能不能照顾好自己?

  就业上是否顺利?遇到了什么困难?

  在社会上是否得到足够多的支持?

  生活得还算幸福吗?

  并充分收集大龄孤独症群体的重要诉求;

  通过更为客观的数据帮助我们找到对大龄自闭症群体支持的方向,

  就业上的如何帮助他们;

  社区生活中便利程度的如何提升等;

  同时,也为目前小龄自闭症干预提供方向性的参考,如:

  什么样的技能是生活必备?

  有哪些习惯应当从小培养,等等。

  因此,依托于《2021年度儿童发展障碍康复教育行业蓝皮书》,我们发起了针对于大龄孤独症群体生活现状的广泛调研工作。

  如果您身边也有大龄孤独症家庭,欢迎转发问卷,并邀请他们填写!

  【扫描二维码即可填写调研问卷】
二维码

  References:

  BuescherAVS, Cidav Z, Knapp M, Mandell DS. Costs of autism spectrum disorders in theUnited Kingdom and the United States.JAMA Pediatr. 2014;168(8):721–728.

  GOV.UK[webpage on the Internet]. Think Autism. Available from:www.gov.uk/government/publications/think-autism-an-update-to-the-government-adult-autism-strategy. Accessed February 11, 2016.

  Murphy et. al. (2016) Autism SpectrumDisorder in Adults: Diagnosis, Management, and Health Services Development.NeuropsychiatricDisease and Treatment..12 1669-1686.

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