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医生说的那句话,让我惶恐了三年|确诊孤独症

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年08月10日
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  确诊孤独症,对你的生活造成了怎样颠覆性的改变?

  确诊的那段日子,你是以怎样的心情撑过来的?

  妍妍妈妈说,医生那句“你家孩子是孤独症”,让她惶恐了整整三年……

与妍妍妈妈的对话

 (与妍妍妈妈的对话)

  同妍妍妈妈一样,多数家长在孩子被确诊孤独症的那一刻,似乎感觉“天塌了”,崩溃、绝望、窒息、恐惧、迷茫……一切坏情绪扑涌而来。

  没有人愿意相信,倾注了所有希望和期待的孩子竟会患上孤独症?!直至医生的那一纸诊断证明,击垮了家长们仅存的最后一丝希望和意志力。

  “难道,孩子的一生,就这么被毁了吗?”

  1、从否认到接纳,家长该做些什么?

  对于家长来说,从第一次确诊到对孩子进行康复训练,往往会经历“否认 → 愤怒 → 纠结 → 悲伤 → 接受”的一段漫长而无奈的心路历程。

  北大医疗脑健康行为发展教研院执行院长吉宁博士表示:“以前在门诊的时候,我们常常会遇到在全国“遍访名医”的家长。他们始终不相信某一位大夫的诊断。我们非常理解这些家长,而且也会一定程度上接受他们的心情和因此所做的决定。不过,同时,我一般这种情况下的建议是:在怀疑诊断的同时,不要中断干预训练。”

  吉宁博士的理由是?

  有时候,对于孩子来说,诊断是什么,可能不是第一位重要的。而,孩子目前在言语、社交、社会适应、精细运动、大运动等等能力方面是否存在和同龄人的差距,是更重要的!

  如果我们在“发育评估”(如VB-MAPP评估)的时候,发现孩子在一些里程碑里或能力方向上不达标。那么,不论孩子目前带着什么诊断,以至于就算没有带着任何诊断,都是值得去做康复训练的。而且,行为干预康复训练是没有副作用的。

  就像我们家孩子5岁了,身高一米一,就是平均水平,我还想让他去报个游泳班、篮球班什么的,看能不能赶紧长到一米二。

  如果孩子2岁半了,还不会说话,家长更应该尽快完成首次医疗咨询,尽快启动干预训练。

  如果对于诊断有疑问,其实可以一边干预,孩子在加速成长着,一边继续寻找更好的医疗资源。

  2、为了帮您理清干预方向,我们做了什么?

  为帮家长理清干预方向,我们特邀请北大医疗脑健康行为发展教研院执行院长吉宁博士为孤独症初诊/疑似家庭开设公益课程。

  在这里,我们会与您分享前沿的干预咨询、为您提供孩子的康复所需,让家长们的探索之路变得更简单、更轻松。

  课程内容精选

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