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【Brain商学院】智慧科技如何架起“家校专业干预”的桥梁

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年06月19日
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  编辑 / 北大医疗脑健康教研院 栏目 / Brain商学院

  上一期【Brain商学院】为大家分享了,贾美香老师在世界助残日直播活动中针对“孤独症儿童康复模式与教育策略”的观点见解,从目前国内孤独症儿童康复现状及康复方向,到孤独症康复的未来走向,以及国内首款孤独症儿童智能辅助工具的具体表现,对孤独症康复怎么做才有效进行了深入剖析。

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  在本期,Brain君将为大家介绍家校共育的重要性,如何用智慧科技架起自闭症康复“家校共育”的桥梁。

  1、家庭干预的重要性

  家长是孩子的第一任老师,家校共育、有效配合对孤独症孩子的教育康复起着至关重要的作用。在全国第30个“全国助残日”前夕,“孤独症儿童康复模式与教育策略”的直播课开讲,北京大学第六医院主任医师贾美香医生深度解析孤独症康复问题。早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,是孤独症有效的干预模式,因此需要形成家校共育的机制,才能更有效帮助孤独症儿童及其家庭。

  国内约有300万左右ASD儿童,孤独症以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板为特征,也称为孤独症,全称为“孤独症谱系障碍(简称ASD)”。目前,业内统一认为孤独症“病因不明,无药可医”,但后期康复干预的时机和方法,可以给患者带来相当不同的预后,而发现年龄越早、干预越早、效果越明显,预后也越好,同时,3-6岁也被认为是干预的黄金时间段。

  孤独症是儿童疾病中致残程度严重、致残率高,占到儿童精神残疾的首位。贾美香医生介绍,据不完全统计,国内约有300万左右ASD儿童,其中80%-90%ASD儿童呈长期慢性病程,社会功能受损,约10-20%左右的ASD儿童社会功能严重受损,成年后多不具备独立生活、学习和工作的能力,需要终生照顾和养护。

  2、缺医生少教孤独症干预痛点多

  比起欧美等发达国家起步较早的孤独症诊疗市场,国内孤独症领域的干预治疗起步相对更晚。贾美香医生介绍,缺乏诊断专家严重不足是国内孤独症诊疗的一大痛点。目前,全国平均10万人口,才有53位儿科医生(且只有少数擅长诊断孤独症),全国4亿儿童和青少年,相对的儿童精神科医生却不足500人。与此同时,康复专业人员也严重缺乏。数据显示,2017年,孤独症老师在岗人员21043人,孤独症老师与孤独症儿童比例仅为1:143。

缺医生少教孤独症干预痛点多

  贾美香介绍,对于小龄孤独症儿童患者来说,精神科医生稀缺,家长重视不够,延迟诊断;民办机构水平参差不齐,缺乏专业的统一标准;普通学校融合资源匮乏;缺少专业面向家庭干预的支持。对于大龄儿童患者来说,成年孤独症患者无处可去,只能家庭养护;大龄孤独症社会支持性服务的严重缺失;成年孤独症患者康复服务的专业人员极度匮乏。这些都导致孤独症患者的诊疗康复之路异常艰辛。

  家校结合虽然是最佳的康复干预模式,但是在实际操作中,由于有些家长急于求成、缺少专业知识,在孤独症儿童的家庭训练的过程中往往会出现各种各样的误区,有些误区会严重影响训练的效果和质量。只有掌握家庭训练的要点才能避免误区,避免走不必要的弯路,才能达到事半功倍的效果。

  3、家校共育促家庭有效干预

  众所周知,孩子的康复教育就是一场和时间的赛跑。0-6岁是孩子的黄金干预期,早期干预的密集程度,决定了孩子的成长高度。贾美香医生建议,要抓住孩子的黄金干预期,让孩子习得成长技能,尽快回归生活、融入社会。

  美国儿科协会(AAP)指出,早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,才是有效的干预模式。越来越多的证据表明:父母培训有助于提高ASD儿童能力水平。据相关研究结果显示:如果孩子每周成功干预40小时,并且保证持续2年以上的时间,便可以达到更好的康复效果。康复干预并不是任何某一方可以做的,需要家长和机构的共同参与。总之,只有在早期进行密集的干预,并且有家庭参与,才能打造最为合理的模式。

  然而每个孩子的情况不尽相同,尚没有一种万能的办法能一次性解决所有孩子的问题,这便是家庭干预的“难处”。如何做好家校共育?贾美香医生认为,要做好四个方面的工作。

家校共育促家庭有效干预

  首先,康复效果离不开机构和家庭的共同努力,机构干预确保早期、密集的有效干预模式的基础,家庭干预则可以维持ASD儿童可持续成长的保障。其次,康复效果离不开机构和家庭的分工合作,机构发挥专业优势,将专业的内容做深入,家庭发挥场景优势,将掌握的技能做泛化。第三,践行支架式教学理念,家长将复杂的任务加以分解,把学习者的理解逐步引向深入,而复杂的内容专业康复师负责,引导家长逐步完成干预操作。第四,是以一日生活为实践场景,兼顾机构和家庭干预场景,将专业知识融入“一日生活”的各项安排,并在日常生活中体现专业技术。

  4、智慧科技架起家庭专业干预桥梁

  为了让家长可以更好的参与到孩子的康复教育中,贾美香医生认为,科学的梯度能力提升训练和有效的辅助工具可以帮助家长做好家庭干预,助力孤独症儿童诊疗康复。对此,贾美香医生向家长们介绍了“支架式家庭康复辅助工具对孤独症家庭康复的作用”的最新研究成果,研究中使用的辅助工具就是嗨小保

  据悉,自2018年起北京大学所属企业北大医疗脑健康与中科院计算所所属企业中科物栖开始进行家校共育模式方面的研究。2020年4月,针对孤独症儿童能力提升的智慧式家庭干预工具——嗨小保正式面世。它的上线也成功打破了时间、空间、专业方面的限制,成功为每一个家庭提供了专业的资源,让孩子可以享受到专业高水准的康复教育。

  在内容方面,嗨小保成功涵盖了生命安全、生活自理、情绪心理、观察模仿、概念逻辑、习惯常规、社交沟通、游戏互动、学业技能九大功能,成功将技能领域进行分度,让孩子可以根据不同的自身情况,找到合适的训练内容,从而达到取长补短的目的。

  在功能方面,嗨小保具备了测能力、做干预、记数据、看效果等一站式的闭环服务。成功基于0-7岁普通儿童的发展规律,根据孩子的实际情况,找出技能薄弱项,为孩子找到合适的训练目标,真正让孩子可以得到量身定做的家庭干预方案,从而更好的进行康复。

9大儿童技能领域,打卡发育里程碑

  贾美香医生介绍“研究中所应用的辅助工具(嗨小保)采用的“支架式教学”可以让家长使用起来可以更加得心应手。”软件按照儿童0-7岁成长各项技能训练进行拆解,家长可以便捷地按步骤采取“阶段性”技能训练方案,同时,软件还将专业复杂的训练内容,分步制作成动画视频,家长可以通过辅助工具反复回看,方便学习。

  此外,嗨小保成功打破了传统的数据记录模式,具备了智能数据记录功能,从而让每一位家长朋友可以通过数据分析和效果曲线轻松看到孩子每天的康复效果。

  嗨小保除了自主训练模式之外,还特别上线了“家校一体训练模式”,这样让家长朋友可以更好的在进行家庭干预训练的同时,还可以通过在线预约康复师,从而实现一对一的康复服务。

  在介绍“支架式家庭康复辅助工具对孤独症家庭康复的作用”的研究情况中,贾美香医生还公布了本项目为期三周的对照实验结果。数据显示,应用辅助工具(嗨小保)的实验组家庭“阶段技能”的数据记录完成度、孩子三周掌握技能的数量、家长操作正确率均显著高于无使用辅助工具对照组,家庭干预有效性显著提升,康复效果明显。

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