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一胎白血病二胎孤独症,星宝母亲如何挺过人生至暗时刻

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年05月07日
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  01 一胎白血病、命运无情

  “其实我从前是做幼儿园老师的,现在这样也挺好的,我觉得。人啊,有的时候就是不能认命……”

  被问到怎么会从事康复师这个职业时,43岁的陈爱香这样回答。或许不明白其中缘由的人会觉得她这个回答没头没尾,但如果你知道陈爱香是经历过什么才最终走上康复师这个职业,并开办属于自己的康复机构后,或许你会明白陈爱香这句话的意思。

一胎白血病二胎孤独症,星宝母亲如何挺过人生至暗时刻

  “不到20岁的时候,我就生下了大宝,那时候看到孩子健健康康,全家人都特别高兴,我每天在幼儿园上班也很开心,想着下班就能见到大宝了,不知道他在家会不会想我。”

  提起自己的大儿子,陈爱香语气都柔软了许多,可能她自己都没有意识到,自己的嘴角微微有些上扬。从她的回忆可以看出来,刚生下大宝的那几年,她有多幸福。全家人围着自己和大宝转,事事都很顺利,那时候的她觉得人生最大的快乐不过如此了吧,对自己和整个家庭的未来充满巨大的期待。

  转眼大宝上了小学,活泼聪明,个子长得飞快,往往刚买的鞋和衣服,不到半年就穿不下了。虽然陈爱香总是抱怨着来不及给大宝买衣服,但其实心底里没有一点不情愿,因为她知道这说明自己的孩子很健康很出色,说不定未来可以长个大高个,变成一个帅小伙。

  可是生活就是这样,总会给人当头棒喝,提醒你不要低估它在你生命中的存在感。就像是老天嫉妒陈爱香的快乐与幸福,大宝在某次体育课上晕倒了,被送去医院后,大宝被查出来患有白血病。

  陈爱香的生活仿佛忽然断了电的房间一样,一切变得灰暗沉重。即使万里无云的晴朗天气,陈爱香也总是觉得喘不过气来,好像只有自己面前的空气无比稀薄,同时胸前有无形的石头压迫着自己。

  自从那次晕倒以后,大宝的身体每况愈下,不敢做剧烈的运动,常常需要卧床休息。那段日子陈爱香几乎每天以泪洗面,家里的长辈们也愁坏了,不知从哪里打听来的各种偏方土法,都要往大宝身上用。可是陈爱香心里很清楚,目前唯一的办法,就是尽早给大宝骨髓移植。

  可是家里所有人都跟大宝配型不成功,无奈之下,陈爱香与丈夫听从医生建议,最终决定生二胎来救大宝,即使此时家里为了给大宝治病已经负担不起养育第二个孩子。

  02 二胎孤独症、绝望人生

  “小宝出生了,也是个男孩,孩子很健康,我和家里人都松了一口气,想着大宝这下终于有救了。”

  大宝得到骨髓移植,渐渐康复了,虽然依旧需要定期服药,身体也大不如前,但命是保住了。陈爱香觉得这就足够了,能把大宝留在自己身边,让他能活在这个世界,感受这个世界,她一这样想就觉得之前的一切付出都是值得的。

  生活又渐渐恢复了平静,大宝的白血病在陈爱香生活中荡开的涟漪逐渐消散了,虽然这时候生活艰难了一些,但省一省总还是能过下去的。

  陈爱香也终于能分散出精力来好好照料小宝了,这时候小宝已经三岁了,五官虽然很小却看得出来是个很帅的小孩,身体和哥哥一样长得飞快。可是带了小宝一段时间后,陈爱香却发现一些异样。

  小宝吃饭的时候只认自己最开始坐的那个靠近窗户的位置,一旦有移动就会大哭大闹,一开始全家人都不知道她为什么哭闹,直到后来才知道他是因为换了位置才不高兴的。可是一开始,全家人只当是因为他习惯了现在的位置,就没有细想。

  除此之外,小宝虽然很活泼,但是好像根本听不见大人在叫他,总是在自娱自乐,常常一个人玩着玩具傻乐,不时发出一声表明自己很高兴的尖叫。

  陈爱香确定自己的小宝可能发育有些障碍时,是在一次自己工作的幼儿园的预报名活动上。有个家长一脸担忧地找到她,像是有什么难言之隐一样,非常艰难地问陈爱香他们幼儿园能不能接受孤独症患儿。

  “孤独症”——这个词仿佛一支疾驰的箭,在对面那个家长说出口的瞬间刺向了陈爱香。她再一次感到面前的空气稀薄无比,喘不上气来。虽然并不知道“孤独症”具体有哪些表现,但她多少知道一些这方面的事情。

  抱着侥幸心理,她强壮镇定,在询问完对面的家长是怎么确定自己孩子有孤独症的,具体有什么表现后,她觉得自己又被命运开了一个巨大的玩笑。

  接下来便是带着小宝在各家医院来回奔波,和无止境地咨询。最终陈爱香得到一个沉痛的消息,小宝的确患有孤独症,而孤独症却不像白血病有一下就可以治愈的办法或是药物,只能通过早期的行为干预进行改善,如果干预及时并且方法得到,孩子是有机会融入社会并过上普通人的生活。

  陈爱香这才发现,原来自己生活的这个小县城根本没有为孤独症设立的干预机构或幼儿园,难怪之前那个家长会找到他们。为了孩子得到及时干预,必须把小宝送到城里去,这样的话她势必也要在城里找到一份工作才行。

  03 迎来曙光、乐观面对生活

  经过各处咨询与查证,陈爱香最终选择了北大医疗脑健康行为发展教研院的课程,在《ABA康复师进阶课》中,陈爱香不仅系统地了解了孤独症的症状,更对针对某一特定问题行为要如何干预有了专业的掌握与理解。

ABA康复师进阶课笔记

  具备知识让她心里没有那么恐慌,康复老师对小宝的一些家庭干预建议她也都能积极配合,并且完成地非常出色,她觉得未来终于慢慢走向了正轨。

  小宝渐渐长大了,因为陈爱香的坚持,他的干预也没有松懈过,加上陈爱香通过这么多年对孤独症的学习与了解,她渐渐萌生了自己开一家干预机构的想法。这样不仅能方便自己的孩子,更能造福县城里跟她有相似情况的家长们。

  因为她经历过孩子被诊断孤独症却无处可医的至暗时刻,也体会过人生迎来黎明时的欣喜与从容,所以她想帮助更多的家长与孩子度过这个艰难的时期。

  现在,陈爱香通过学习相关知识,初步具备了孤独症康复的资质,自己筹划建立的干预机构也已选好了址。

  “人生不就是这样,关关难过,关关过。”陈美香总结起自己一路以来的经历,举重若轻地这样说道。看着她脸上由衷绽放的笑容,大家都为这个结果感到高兴,不管经历过多少艰难,咬牙坚持,不断寻找出路,这正是作为一位母亲的伟大与坚韧,希望其他星宝父母们,也能坚持下去,相信终有一天能够迎来自己的“黎明”。

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