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孩子会因为孤独症受到歧视吗?什么是“病耻感”如何消除它对健康的影响?

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年04月07日
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  什么是病耻感

  众多研究显示,羞耻感是对身心健康有最大伤害的情绪。它和懊悔或愧疚感是不同的。羞耻感的产生不是由于我们一件事没做好,在之后可以改进。它往往来源于我们认为自己很难改变的特质,一个我们想要遮挡、无法愈合的伤口。

什么是病耻感

  而病耻感是指,因为某种疾病、障碍诊断改变了我们对于一个人身份的认识,这样的认识对患者、以及他身边爱他的人都会带来羞耻感,以及伤害。

  会让患者或他的家属产生这样的感受,是由于很多因素:

  1. 人们会去区分人与人之间的差别,并且给这些差别打上标签。尽管大部分的差异都不会影响我们的人际交往。但是一些信息告诉我们,有些“标签”是会改变别人对我们的看法的。

  2. 我们对于一些“标签”有刻板印象,这些印象中包含了我们不想看到的特征。

  3. 有了这个“标签”,好像把“我们”和“有标签的他们”分隔开来了。

  4. 被打上“标签”的人群可能会体验到歧视或失去社会地位。

  5. 最后让羞耻感产生的元素是,权力的执行。比如,很多在医院就诊的人说感觉医生的诊断就像“宣判、判刑”一样,而自己什么都不能做。

  有权力的差异,就会有试图扭转权力的行为。我们也会听到病人或家属指控“医生乱诊断就是为了卖药、赚钱”这样的声音。但是影响力的差异依然存在,在病痛中的家庭通常更加脆弱。

  病耻感的危害

  病症不仅影响的是是个人的健康,也可能会影响我们的社会交往,扯远点在这次疫情中我们经历了很久的居家隔离,过年时的拜年、串亲戚也受到了影响。大家纷纷表示憋坏了。

  但也有一些病痛带给我们的社交、情绪影响是长期性的,我们感到很少有人能理解。

  比如,一些人对于心理神经性障碍、疾病的认识依然有限。

  当我们嗓子发炎,哪怕是很危险的心脏病,我们会觉得这些器官的疾病可以被治愈,它们甚至可以被移植换掉,我们就还是健康的自己了,这些不舒服的情况不会影响我们对于患者本人的认识。

  但是会有人认为,心理、大脑是不一样的,它似乎代表着我们的身份,蕴藏着我们的灵魂。当我们的大脑、心理想法“不一样”,被诊断了,就好像是我们的个人身份也“出了问题”。

  这些让病耻感产生的元素都很容易出现,甚至让人习惯默许病耻感的存在,把错误放在自己的身上,更加痛苦。

  可能受到歧视的形式

  这时我们该如何保护自己,我们需要注意让我们受伤的歧视有哪些形式:

  直接歧视:

  当A因为B的情况直接拒绝B的求职,求学,租房申请等他人享有的服务、权益。

  社会结构上的歧视:

  它不像直接歧视那么明显,是指因为”默认规则”自然而然让一个群体的人失去了本可以获得的机会,这时伤害就发生了。例如,有群体因为性别、肤色、身体状况,社交圈受限,导致无法认识更多同行,更难得到的工作就职、展示自己能力的机会减少。

  隐含的歧视:

  这种伤害是最普遍的。当被歧视的群体发现,周围人觉得他们不可靠,没那么聪明,更危险,能力受限。没有人倾听这个群体的声音,群体的需求不断被忽视,集体的冷漠忽视也是歧视的一种。由于这样,被歧视群体会开始不自信,不愿意与他人交往,自尊心受挫,很容易陷入沮丧抑郁情绪。

  病耻感给我们的压力

  任何羞耻的感觉都让人难以启齿,也不想面对,我非常理解,甚至很多专业人员都试图避开一些相关的“敏感词”。

  但是不直面它,把它一直放在心里,也是默认着歧视、刻板印象和羞耻感的持续存在,形成长期的压力和持续的担心。这些是患者和爱他的人本不该承受的额外压力。

  它不仅可能引起压力、负面情绪相关的心理障碍,也可能会加重原有的病症情况。

  比如,为了回避诊断的标签,患者会推迟去治疗,或者选择不去医院,中断治疗,或者不配合服药医嘱等。

  当我们鼓起勇气积极寻求治疗时,也可能会遇到困难。这些困难可能来自治疗机构太少,很难选择有效的治疗,很长的等待名单。以及一些治疗方式对个人情况的忽视都可能让康复的过程受阻。

  不仅仅病耻感带来的压力会影响健康,有病耻感群体的社交情况也会带来很多健康风险。这种让人很难受的情绪,以及外界可能带来的伤害、歧视,会让人想要避开人群,自然而然形成“社交隔离”,而把我们和一些社会资源,之前朋友的支持分隔开了。当我们在和其他人交往时,需要藏好一个让我们痛苦的秘密,这也会为我们的社交生活带来负担。

  也许一些障碍是病耻感的源头,但似乎完全康复也不能消除它对家庭、家人、患者自尊心和情绪上的伤害。这其中很多努力需要依靠社会整体的改变,更多人的倡导,例如:对疾病有正确认识,减少歧视,不平等对待等。

  希望有越来越多的人可以为有障碍,在困难中的人群建立一个“包容、治愈”的环境,为每一个人的健康都尽一份力。

  参考文献:

  B. G. Link & J. C. Phelan. 2006. Lancet. 367; 528-529.

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