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孤独症是什么?她能够给我们答案

来源:北大医疗脑健康官网     
2019年12月25日
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  从医学角度,孤独症是一种谱系障碍,是概述一系列可能出现症状的专有名词。在治疗干预中,孤独症需要学习的技能,等待我们克服的障碍挑战。

  但是在日常生活中孤独症是怎样的?可能和孤独症的情况相处时间最长,一点一滴看到的家人、家长们能在这一方面给我们更好的答案。

  十三年前,凯里的儿子杰克在他18个月时被诊断为孤独症。妈妈凯里选择通过博客记录下她眼里孩子的成长,和她的视角中孤独症的样子。这篇文章是她在儿子10岁时写下的,让我们一起来看看在妈妈凯里眼里,孤独症是什么。

作者的儿子,杰克

作者的儿子,杰克

  让我们一起来玩个游戏吧?我将给你一些线索,你来猜猜我是什么。

  我不是一个人,地点,或是一件物品。你看不到我,也摸不到,更闻不到我的味道。

  我被认为是人的一种状态,但事实上我是一系列症状。

  他不和别的小朋友一起玩

  她不喜欢我们走另一条路回家

  他会坐在地上,花几个小时把吸尘器拆坏

  他不看我

  我是扭来扭去的手指,我是拍来拍去的手

  我是宝宝沉默地向下看的视线,我是踮着脚尖行走。

  我是一种诊断,一种障碍,一个在医疗表格上你需要打勾的小框。

  我会让你有很难过的日子和开心的日子,还有难过的,然后开心的。

  我生活在每个人身体中,不管你有没有意识到。

  我让你在聚会中感到害羞,让衬衫上的标签使你格外痒痒难受。

  我是你不喜欢的食物比如草莓籽那种咬起来硬硬黏黏的感觉,和空调格外刺耳的哼鸣声。

  我让一些人跳动、摇摆,而另一些人嚼口香糖,会跑出好几公里。

  我是不断重复的动画片、视频片段。

  我是家中地上被整齐排好的长长的汽车、火车玩具,

  看到这样一排一排玩具可能让你感到生气紧张,沮丧空虚。

  我是可以持续好几小时的“我的世界”(电脑游戏)。

  有时,我会让妈妈感到苦涩尴尬甚至羞愧,那种就像胃酸烧心的感觉。

  但是也有些时候,我尝起来是世界上最纯粹快乐,像棉花糖包裹着幸福感,自豪感同时在心中炸开。

他做到了,他说了妈妈

  他做到了,他说了妈妈!

  在学校、电影院里、公园游乐场、商店图书馆里你都可以找到我。

  人们在四月份举行关于我的节日(4月2日 世界孤独症关注日),他们选择蓝色来代表我。但其实在世界各地人们使用各种不同的颜色,在周六用红色;也有黄色,可能代表对我来说有时太刺眼的阳光。

  同时,我是不会区分颜色(肤色)的。

  我在印度,在非洲,在菲律宾,日本,中国;也在美国,俄罗斯,欧洲。

  也许每晚晚饭时,你都隔着餐桌坐在我对面,又或者你在水池前刷牙时,可以在镜子中看到我。

  我住在一个10岁的美国新汉普夏尔州男孩身体里,他的名字叫杰克。

  有一年,我让他特别害怕风。特别怕,怕到他一整个冬天都不愿意出门。

  第二年,他害怕的是狗。因为我,只要有人在街对面遛狗,他就没有办法过马路。

  我让这个男孩杰克在一些他人觉得很自然的事情上需要特别特别努力去学习,比如语言,幽默、笑话和面部表情。

  因为这样他在很多时间里都觉得困惑不安。

  我是藏在饼干周四和蛋糕周六里的谜语(孩子不断重复日程活动安排)。

  妈妈说周四周四可以吃饼干饼干饼干。

  我在很早很早之前就出现了,一切只是取决于你是怎么看我的:是一件麻烦事,不懂事的大吵大闹,一种障碍疾病,或者一只穿着大灰狼外衣的好奇小羊。

  你可以透过我让你害怕担忧的外衣,找到下面那位柔软胆小的孩子吗?

  因为我,莫扎特可以写出长而复杂的旋律。听说他的听觉异常敏感,他可以区分出音调间最细小的差别。

  历史学家说米开朗基罗画了一幅又一幅草图,固执地直到最后的造型草图和他想象地完全一致为止。如果不是我,他就不会让西斯廷礼拜堂迸发出那么美丽的光影色彩。

  记录上说爱因斯坦在学校中学习很差,因为他的学习方式和其他小朋友不一样。

  还有被苹果砸中的牛顿没有任何朋友。因为他不理解他人,有着必须严格执行不能改变的日常生活习惯。

  还有坦普尔·葛兰汀,一位聪明又富有同情心的女性。靠着耐心和决心,完全改造了牧牛畜牧工业。

  你看,我们认为刻板的思维依然有着伟大的想法。就算最沉默的人身体中也有着一个声音,一幅画或是一首歌。

  我是这么多的事物,是希望是可能性,

  我可以是音乐和梦想,包容和色彩,我是地心引力。

  所以,在你害怕、评判之前,在你急着寻找一种治愈方式或者认为我奇怪之前,请一定一定记住我的价值,记住我的优点。

  我将教会你“无条件的爱”的真正含义。那是一种特别有力量又特别坚强的爱,它将改变你的内心世界。

  在一开始,你也许不会发现你从我身上学到了什么。我是那么不易察觉,我几乎是隐形的。但是每个小时,每一天,每一年,慢慢你会和我和解。

  你会小心迈过那些被排成一长列的火车玩具,你会开始欣赏他花几小时拼起的乐高,在游戏中搭建的复杂城市建筑。每周四傍晚你会打开厨房所有的灯,给那个终于说出“妈妈”的小男孩做饼干。

  你会忘记所谓的 “正常”。

  我是孤独症。

  我将把你变得更好,我会让你的家庭变得更好。

  如果你允许我,我会让这个世界变得更好。

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