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2020年“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目正式启动

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年08月13日
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  有那么一种疾病,它起病于3岁前,至今成因位未知,终生不能被治愈,只能通过康复干预来治疗;在全球,它正困扰着超6700万人次,其总数是癌症患者及艾滋病患者的总和——它就是自闭症(也称孤独症)。

  作为神经发育障碍性疾病之一,自闭症已成为世界上公认的重大公共卫生问题。近年来,其不断激增的发病率,更加引起了医学界对该病症的重视。依据全国第六次人口普查数据,中国现有15岁以下儿童2.2亿,其中就有超过300万名孤独症患儿,位居我国各类精神残疾之首。

  对于自闭症儿童和家庭来说,如何正视疾病、实施干预、融入社会,是他们一生的必修课。而帮助更多自闭症家庭学好这一课,一直是“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目所期盼的。

  “玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目是怎样的一个公益计划?

  今年是“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目的第二年。作为一项为关爱自闭症儿童及家庭特设的公益项目,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目由北京玖富公益基金会联合中国儿童少年基金会在2019年正式成立,并委托北大医疗脑健康全权执行。

玖富公益

  项目涉及自闭症知识宣教推广、疾病筛查、疾病救助等行动计划,旨在通过汇聚专家和专业资源,为儿童成长发育专科医生提供自闭症诊断工具及培训;为公众传递科学的自闭症知识、为疑似家庭提供疾病筛查、为贫困家庭提供干预治疗。

  过去一年,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目积极践行“创造美好未来”的公益理念,通过专业与公益的连接,走进了济南、重庆、郑州等多地巡诊,为660多组家庭科普了自闭症筛查知识,为266名儿童提供了专家的线下公益诊断,并为100位贫困地区自闭症家庭送去了完整的一套家庭康复干预服务。

  2020年,疫情的突袭让全国的自闭症家庭的康复干预被迫暂停。为给更多自闭症家庭送去专业支持,今年,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目将用线上与线下结合的方式,让更多家庭受益。

  2020年,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目将做什么?

  数据显示,在我国300万自闭症儿童中由于认知度低和诊断能力匮乏,约90%的孩子2岁后才发现异常;而从发现病症到走进康复机构,更平均有13.7个月的延迟。为实现自闭症的“早发现、早诊断、早干预”,2020年,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目将发起如下三大举措:

  1、联合腾讯医典等权威媒体,开启自闭症科普讲座,实现疾病早发现、广科普!

  今年,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目将联合国内权威专业医疗科普平台腾讯医典、及短视频平台好看视频开启“名医大讲堂”。通过直播科普讲座的方式,打破时间、空间限制,为因自闭症及新冠疫情处于焦虑状态的自闭症家庭提供专业、靠谱、有效的专业知识分享。

  据悉,项目得到了以贾美香医生为首的北京大学第六医院、北京大学第三医院、首都儿科研究所、北京儿童医院、北大医疗脑健康行为发展教研院等全国16位自闭症领域国内顶级专家的支持,科普讲座已从8月起正式开启。

玖爱未来

  2、派发3,4000份自闭症筛查包,用于疾病筛查。

  除专家科普外,通过全国多省份医院的儿童保健科室,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目还将向寻求自闭症疾病诊断筛查的家庭、向自闭症初诊家庭提供线上及线下的家庭公益筛查包,预计34000份。筛查包将包括提供给医生的筛查诊断工具包及培训;提供给初诊家庭必须的疾病诊断筛查一次、自闭症知识科普手册一册、家庭干预线上课程等自闭症家庭必须的材料。

  同时,还将邀请知名自闭症诊疗专家为全国200名妇幼医生提供自闭症筛查相关培训,以提高医生的临床诊断水平,从源头开始,提升疾病的诊断能力。

  3、帮扶百组贫困家庭,提供公益康复治疗。

  基于在自闭症及儿童发育领域的专业属性,“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目还将携手北大医疗脑健康儿童发展中心,为符合康复干预条件、家庭经济状况贫困的确诊儿童提供康复干预帮扶,提供免费家庭康复干预服务,帮助孩子们习得生成技能,尽早回归社会。
 

  善为至宝,一生用之不尽;心作良田,百世耕之有余。公益不是言语,而是行动。“玖富公益•六等星自闭症儿童”公益项目将如北京玖富公益基金会的愿景所言,用心点燃自闭症家庭的希望,温暖他们的心灵;用行动,照亮孩子们的前行路,带领他们走向更加美好的未来。

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