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“天才指挥家”舟舟40岁靠低保生活!成为专职“保姆”的爸爸与自闭症家长分享陪伴心得….

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月10日
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爱意

  真正的爱意不会在你受到万众瞩目的时候突然出现,但却会在繁华褪去,甚至在你稍显狼狈的时候悄然降临。

  ——嗨脑仁

  “天才指挥家”舟舟已经消失在舞台上1339天了,自2016年确诊肺癌以后,舟舟就鲜少再以指挥家的身份活跃在我们面前。

  而最近一次再听到舟舟的消息,也已经是半年前那篇刷爆朋友圈的「舟舟靠500元低保度日」文章。

  自那以后,当人们再谈论起舟舟时,也只有一阵唏嘘后的叹息。

  舟舟这一生,享受到了许多常人奋斗一辈子也无法企及的荣誉和尊重,但也遭受了许多常人无法想象的苦难与折磨。

  他比几乎所有的残障人士都幸运,但当资本与流量褪去,被推下神坛后的舟舟,又该怎样蹒跚着,走进一地鸡毛的明天呢?

  No.1 从一地“鸡毛“到一地鸡毛

  2020年受疫情的影响,让舟舟原本就不景气的“指挥“生涯又一次遭受了重创。

  演出封停,与家人分离,人到中年的舟舟再一次迷失了方向,整日在房间里肆无忌惮的畅饮着可乐雪碧,大快朵颐着各式各样的肉制菜品。

  同年5月,舟舟所在的残疾人艺术团被注销,舟舟被艺术团的肖团长带回了江西宜春老家,开始了养殖工作。

  站在鸡群里的舟舟,突出的啤酒肚几乎要撑破他的衣服。他拎着装满饲料的铁桶,艰难的弯下腰舀出一碗饲料撒向鸡群,末了不忘提提自己快要掉下去的裤腰,再站直喘上几口粗气。

  炽热的阳光下,舟舟鬓角的白发也变得刺眼起来,我忽然意识到,这个一直被我们当做孩子来看待的“天才指挥家”原来也已经人到中年了。

  对于唐氏综合症的患者来说,62岁是已知的最长生存年限全球仅有不到10%的唐氏患者可以活到50岁,而中国唐氏患者的平均寿命是42岁。

  对于舟舟今年43岁的年龄来说,在唐氏圈子里舟舟可以算是一位”高龄老人“了,可在我国关于唐氏的养老问题还在持续的探索中,当白发人离去,谁来为这些黑发人兜底,这是全国近300万唐氏患者所要共同面对的难题。

  “我也老了,舟舟也老了,我真的不知道我们爷俩到底谁能坚持的久一点。”胡厚培(舟舟的父亲)说。

胡厚培

  No.2 被“消费”的亲情

  “下面,让我们有请舟舟,闪亮登场。”

  在灯光璀璨的舞台上,伴随着高亢的音乐,舟舟从台侧走到台中,在和音乐家一一握手后,手脚并用,略显艰难的爬上指挥台。

  今年7月我在短视频软件上刷到舟舟再一次登台指挥的视频。

  视频里舟舟还是穿着那件陪了他小半辈子的燕尾礼服,伴随着渐入高潮的乐章,汗水也渐渐布满了他的额头,但手中的指挥棒却从未停止舞动,反倒愈加激烈,愈加张狂。

  一曲终了,台下响起稀稀拉拉的掌声,但舟舟全然不为所动,仍是骄傲的仰着头享受着这一切。

一切

  一场疫情,剥夺了舟舟几乎全部的光芒与荣耀,同时还有他不菲的收入。

  2005年舟舟以月薪4.8万的身价加入了武汉的一家大剧院,随后在2010年,舟舟遇上了有生来最大的一笔投资,2000万的市场价格再度将舟舟抬上了商业的风口浪尖。

  外界也一度因为这样将“舟舟”过于商业化的行为,对舟舟的父亲产生了巨大的质疑,质疑他公然消费儿子的残疾,质疑他随意贩卖人们的善意和感动。

  可这一切对于胡厚培来说,却是命运百般刁难中最不值一提的那一个。

  “舟舟只有在残疾人群体中生活才会感到自在,他享受那种被当成‘老大’的感觉。”胡厚培边给舟舟盛排骨边说。

  “但我年纪一年比一年大了,不太可能再陪着他天南地北的跑。“胡厚培放下盛好的排骨,打开另一个锅盖,里面是蒸着红薯、山药和鸡蛋。

  胡厚培患有糖尿病,需要控制糖分摄入,所以基本上每天的饮食都是这些。

  “再一个,人们现在的审美也有了变化,包括和交响乐团的合作也很难,所以我现在对演出标准的要求也有所放低。“胡厚培一边摆弄碗筷,一边说道。

  渐渐的,舟舟与庄重华贵的音乐厅越走越远,可没想到的是,悄然追随不是乐迷粉丝,竟是癌症...

  No.3 “能活一天算一天”

  2016年北京309医院里,胡厚培从医生的手中接过一张写满了陌生符号和数字的化验单,在单子的末尾处,胡厚培看到诊断建议那里赫然写着:

  肺部主动脉有明显阴影,直径35mm

  恶性肿瘤,肺癌,当胡厚培听到这两个歌词的时候不禁想到了自己因为胰腺癌去世的妻子。

  陪伴妻子全程放疗、化疗、开刀治疗的胡厚培不忍再让儿子也承受同样的痛苦,于是拒绝了医生的就诊建议,选择进行保守治疗。

  这一次的放弃,对于胡厚培来说也是内心的一种释然,“能好好活一天就算一天吧。“

  但说来也奇怪,命运似乎总是对这个愚人节出生的孩子格外的关照,又或许是舟舟什么都不懂的心态对治疗癌症起到了帮助,总之,经过半年的治疗,舟舟的癌症居然奇迹般地康复了。

  大病是治好了,可是舟舟的关节和心脏还是会出问题,所以为了后续的生存,时年75岁的胡厚培再次带着舟舟出走北京,来到了深圳的一家残疾人艺术团谋生。

  在一个十多平米的单间,舟舟和他的父亲又开始了包吃包住的剧团生活。

  平均一两个月,舟舟才会接到一次演出,但没有演出,父子俩就没有收入,只能靠胡厚培的退休金勉强维持。

  单间的桌面上,堆满了舟舟最爱的碳酸饮料和香肠,而他曾经一天要练上好几个小时的交响乐光碟,却被挤到了角落。

  舟舟每天起床还是会对着镜子先规规矩矩的把胡子刮干净,这是他在演出时期养成的习惯。

  还有喝咖啡,这是他之前坐飞机时在头等舱学会的,从那之后他每天都要给自己冲上一杯,然后晃着杯子慢慢悠悠的喝下去。

  舟舟这辈子所经历的辉煌,哪怕是已经成名的明星也很难企及的高度。

  在卡耐基音乐厅与美国十大交响乐团之一的辛辛那提的合作,更是令他低音提琴手出身的父亲都羡慕不已。

  而当问我们问起胡厚培,这辈子还有没有什么遗憾时候,胡厚培却释然的说道:

说道

  “我没什么遗憾了,这辈子对舟舟,我做到了问心无愧,当我成为他父亲的那一刻起,我对他就是责无旁贷的。“

  ”对于公众,我是很感激的,虽然有各种各样的声音存在,但我还是很感激的,谢谢大家对舟舟的关注,谢谢大家愿意陪舟舟一起玩儿。“

  深爱但清醒,这就是舟舟的父亲,他用自己毕生的温柔和强大,守护着舟舟,拉扯着舟舟一步一步的往前走。

  是啊,唯有父母的爱,经久不衰,历久弥坚,他们从不会因为你成为了谁而增添几分,也绝不会因为你是谁,就减少几分。

  他们在时光的尘埃里默默的为自己的孩子做着一切他们力所能及的事情,就像自闭症的家长们一样,用坚定的信念和为人父母的责任感,为孩子编织成长和康复的摇篮。

  教育学家苏霍姆林斯基说过:孩子,是父母精神生活的一面镜子,你是什么样,你的孩子就是什么样。

  面对自闭症,我们时刻要记住我们首先是孩子们的家长,作为星宝家长,就是要像胡厚培说的那样,责无旁贷的承担起照顾孩子的责任用自己的实际行动去点亮星宝的未来。

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