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自闭症孩子的「起跑线」是父母的远见!家长们请抓住三个关键点,陪孩子走出自闭…..

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月08日
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  “当妈妈的,可以自己吃苦、受累、受委屈,但就是听不得别人说自己孩子半点不是。”

  “在当父母之前,谁还没有点傲气?”

  “如果不是为了孩子,谁愿意急赤白脸地挣命一样?”

  “孩子他什么都不懂,如果砸在我这个当妈妈的手里,那我无论如何都对不起孩子的……”

  您看,当妈的世界,从来没有“容易”二字。

  都说为母则刚,要我说都是幌子,哪有天生刚强的妈妈!只不过因为身后空无一人,不得不刚!

  01 为了孩子,我们做父母的,什么都愿意

  记得前阵子看到一个纪录片,让同为妈妈的我,当场哭成了泪人。

  在《人间世2》第八集中,镜头对准了儿童医院的ICU病房。那一排排躺在病床上羸弱无助的孩子,身上插着的各种管子,耳边是撕心裂肺的哭喊,还有病房外哭到晕厥的妈妈……

妈妈

  是啊,孩子病一场,当妈的像是到地狱里走了一遭。但只要还有一丝救孩子的希望,作为家长哪怕再脆弱的也会撑住这份最后的倔强,坚持到底!

  就像电影《找到你》中,那个为了给女儿治病,想尽所有办法甚至不惜出卖自己来赚钱,但因为暴雨天夜里搭不到车,只能抱着女儿绝望哭泣的孙芳;

  就像《我不是药神》里,那个为了给女儿攒钱治病,到夜场里跳钢管舞,坚毅又苦楚的妈妈刘思慧;

  就像《小舍得》中,为了给孩子争取一名额,抛开面子、身份,当众向补习班老师道歉的田雨岚。

  也正如剧中所说的那样:

  为了孩子,我们做父母的,什么都愿意。

  只要对孩子好,我们愿意放下自尊和傲气。

  只要对孩子好,哪怕仅有一线希望,我们也会尽力一博。

  这一切,都只是因为,我们是孩子最爱的妈妈,我们是孩子最爱的父母。孩子的世界只有我们,而我们就是拯救孩子的希望。

希望

  02 你的付出,孩子其实都看在眼里

  为人父母后,我们总会经历各种各样难过的坎儿,有的时候难免会觉得亏待了孩子,怠慢了孩子,因此而自责、难过。但其实,我们的付出,孩子都看在眼里。

  就像微博热搜中#5岁白血病患儿劝妈妈再生一个#的这对母女一样。

  十七次化疗,一次又一次的穿刺,都是妈妈的陪伴在身旁,而这位母亲日夜的操劳不禁感动了千万网友,更感动了她年仅5岁的宝宝。

  今年春天,在一次化疗结束后,孩子默默地流着泪对妈妈说:“妈妈,我没有了,你就再生一个吧。”

  您看,每个孩子都是天使,因为深爱父母,所以才来到这个世界,让父母看到美好,相信美好。

  我们的孩子,也许调皮、任性、成绩没那么好,可他心里其实比谁都明白,父母都是为他好。

  03 最怕因为自己拖了孩子的后腿

  有人说,我们现在这批父母,是史上最关心孩子、最肯为孩子吃苦的父母。

  但是我们也有怕,为人父母最怕的是什么?

  最怕就是因为自己的一个错误决定,耽误了孩子的一生。  

  尤其星宝的父母,面对这个世界级的难题,大多星宝父母并没有选择投降。哪怕自己再难再辛苦,也会尽力一试,不想拖了孩子的后腿。

  是啊,苦点累点都不怕,就怕连累了孩子。

  别人家的孩子,因为家长肯花钱上机构干预,肯努力学习家庭干预知识,愿意配合机构一起在家干预,不浪费孩子的任何时间,结果不出几年,孩子有眼神对视了、会开口说话了、也会表达情感了。

  而自己的孩子,却因为跟了没本事的自己,刻板行为加重,孩子情绪问题越发凸显,当孩子出现咬人,抓人,甚至于自伤的时候,家长心里又是止不住的愧疚和难过。

   1.轩轩妈妈说:

  没有眼神对视,不会用言语表达,更不爱与人交流和互动;

  经常喜欢开灯、关灯,喜欢盯着电扇转,行为很刻板;

  喜欢乱跑,一出门就到处跑,经常在后面追不上他;

  情绪莫名奇妙地爆发,怎么安抚都安抚不好……

  以上种种表现,就是我的3岁儿子轩轩的日常。

  为了救孩子,我辞职带着孩子去省城干预;为了救孩子,我尝试过各种偏方;为了救孩子,我去看那些晦涩难懂的文献、书籍.....那种使尽全力却几乎”颗粒无收“的无力感,真的让人窒息。

  但只要是能救孩子,哪怕仅有一丝生机,我也会继续尝试下去。

  2.乐乐妈妈说:

  老大确诊自闭症,对于怀着老二的我来说,无疑是难上加难!

  我上网听课时,邹小兵说重度莫悲观,轻度不大意只要开展早期科学干预和训练,孩子会好转!这句话就如同我的救命稻草一般。

  是啊!早干预,训练孩子,我一定要让孩子回归正常的轨道。

  为了达到这个目标,我带着孩子去做评估,孩子的认知还可以,需要的是家庭的泛化,于是我深度学习家庭干预的知识,请教老师,买教具,买绘本,不断挖掘强化物,随着孩子的能力提升,不断进阶,一切渐渐都有了起色。

  尝到了”希望“的甜头,我更加认真的给孩子准备每周的康复计划,再每周进行复盘,生怕一个没想到,再把好不容易拽上来的孩子丢掉。

  家长们,这么拼累不累?苦不苦?

  当然累!当然苦!

  但是如果因为自己的懈怠和懒惰,让孩子吃了亏,才是真的追悔莫及。

  小时候常听父母说:只要你好好学习,爸妈砸锅卖铁也供你上学。当时听着沉重,可当我们自己成为父母后才终于懂得:只要对孩子好、对孩子有用,我们同样愿意拼尽全力。

  只要是为了孩子,我们愿意承担这世间所有风雨。前路再艰难,再坎坷都没关系,只要终点是我们健康开朗的孩子就好,只要为了孩子,怎么都好。

  秉持着一切为了孩子的原则,今年初,数百位家长参加了嗨小保体验官活动。

  为期14天的体验活动,以嗨小保为载体,以家庭为核心,通过高强度,密集式的系统干预计划,我们与各位家长携手,共同为孩子铺平未来前进的道路而努力着。

努力着

  在体验营里,家长们自发的记录着孩子们每天的成长和变化,在这里,没有一个星宝家庭是孤岛,为人父母责任与爱让我们站在一起,守望相助。

  在这之中,也不乏有不善使用手机的家长,所以她选择用手写这样最质朴的方式,来记录和学习。

记录和学习

  一笔一画,皆是爱与责任,记录着干预知识的同时,也记录下了对嗨小保的信心。

  14天的活动结束后,我们也收到了家长们写来的一篇又一篇的小作文,字里行间透露着的,是对自家星宝未来干预之路漫漫的希望。

小作文

   家长们!早干预!早治疗!不能放过任何希望!

  时间在流逝,孩子也在一天一天的长大

  坐以待毙只会让现在的情况恶化

  除了扼腕叹息和怨天尤人

  必须行动起来!为孩子做点真正有用的事了!

  

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