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普校数次劝退,半年换4家机构,却在家一年练好了社交,她最想分享这两点

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年03月04日
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  思思今年四岁半,3 岁上幼儿园的时候,他不听指令,也不能安坐, 老师找我们谈话说“除非有一个人专门管理他,否则很难继续让他在学校待下去。”

  在老师的建议下,我们去了两家三甲医院, 当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室, 只是通过量表诊断为发育迟缓 6 个月, 孤独症待排除。

  在现实面前,我毅然选择了开始家庭干预。在这一年多的干预之路上我们完成了一次又一次转变,从中也总结了很多方法。作为星爸星妈我们都在努力接受这个事实,但是我们也应该在跌跌撞撞中总结适合自己孩子的经验。

  作者 / 思思妈妈

  编辑 / 嗨脑仁

  由于在影视作品中看到孤独症一般都是比较安静, 不爱说话, 而思思的情况恰恰相反:他语言发育的时间和正常孩子几乎一样,性格活泼,记忆力好, 学习英语、 诗词等很快就能记住,还表现出很浓厚的兴趣,会泛化, 虽然平时比较调皮、 喜欢恶作剧,但是他眼神中明显透着“聪明”。

  No.01 生活与我开了个“玩笑”

  其实现在回忆起来, 他当时有很多异常的情况,如:

  ❶ 呼名反应和眼神对视不好;

  ❷ 不听指令且反抗( 给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);

  ❸ 不能安坐( 去餐厅等公共场所总是一会要上桌子, 一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);

  ❹ 出门就跑不找大人( 原来带他出去玩真的是对体力的考验);

  ❺ 有情绪问题;

  ❻ 规则意识不好( 喜欢抢其他小朋友东西,或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉,或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是)。

  刚开始我们觉得他还小, 可能是带养方面的问题, 不至于到那一步, 就没有过多理会, 只是加强了对他日常行为的管理,再后来便转到私立幼儿园。2019年8月, 园长找我深入谈了思思的情况,说他亟需干预和治疗。

  带孩子去医院检查的时候,教授给了我关于孤独症的宣传单,封面写着“星星的孩子,不同的色彩一样美丽”。看着这几个字,我真的很懵, 泪水模糊了我的双眼, 孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔, 我在心里反复默念,“孩子这么可爱, 我不要他是不同的色彩!”

  最终,孩子被诊断为高度疑似( 行为问题严重, 不听指令, 不能安坐,喜欢恶作剧,弄乱物品,社交不好,融入集体生活困难),教授给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候( 结构化、ABA、感统、 大肌肉、小肌肉、 社交、 认知等) ,我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我, 把我砸的一头包。

把我砸的一头包

  No.02 半年,被迫换了4家机构

  开始时,由于缺乏对 ASD 的了解,信心满满, 觉得孩子的程度不是很重, 密集干预 2 年就可能治愈了。

  可是随着干预的展开,过程中的种种不顺利和对 ASD 的深入了解, 才逐渐明白, 这是需要一个长期坚持的艰难历程, 而且还有很多症状( 如:社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的。

  最开始我们去了我们当地权威的机构,上团体结构化课, 可是第三天老师就给我打电话了,说孩子不听指令、不能安坐, 虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻,但是行为问题严重, 需要转到一对一课堂;一对一干预进展得也不是很顺利, 代课老师不喜欢思思, 师生相处下来都很痛苦, 于是被迫放弃训练。

  训练进行到这一步,我和孩子都有些身心俱疲了。

  听了一个患儿家属的建议,我们在幼儿园找了一个一对一老师,但效果也不理想;又去了一家私人机构干预 20 天,孩子有了一些进步;这时候儿童医院排上了, 进行了一个多月的系统干预, 因为东北的冬天十分寒冷,孩子们感冒互相传染,孩子病了,加上快过年了, 就停止了训练。

  在前期训练过程中,我们一直依赖于机构干预,以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点,自己并没有系统的学习相关知识。 所以停课后的这段时间,我心里非常没底,像无头苍蝇到处乱撞,总感觉耽误了孩子的时间。

耽误了孩子的时间

  No.03 家庭干预的正式起航

  疫情爆发后, 通过一个群里一篇文章了解到了“ 北医儿童发展中心” 和“ 北医教研院”两个公众号 , 我觉得从加入这两个公众号起,我才真正的走上了正确的康复之路。

  从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练;从刚接触ABA 应用行为分析法的懵懂,到主动深入的去学习,一些方法和理念有了深刻的理解,灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……

  回顾近一年来走过的历程, 我觉得无论是思思还是我,都完成了一次又一次的转变, 跟随北大医疗脑健康社群进行学习的 4 个月时间里, 思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令;在安坐、听懂指令、 目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等,就像换了一个人。

  尽管在他身上还存在一些缺点, 但是他一直在不断的进步之中, 我们也感到十分欣慰和喜悦, 近 300 天的历程中, 汗水、泪水、爱心加上智慧推动者孩子的每一次进步。

  对于孤独症儿童而言, 家人恰到好处的照顾, 能够让他们重获新生。前几期分享的家长讲得非常精彩, 今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。

大家分享

  1. 做好行为的ABC记录

  无论是 ABA 的原理学习还是实操演练,都可以用 ABC (行为的“前事- 行为- 后果”)进行分析, 平时我们关注到的都是 B,而经常忽略( 或抓不住) A 和 C,从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策, 无法控制, 甚至让孩子牵着走。

  所以,有效记录孩子行为的 ABC, 是控制行为“趋势” 的关键。

  比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件 “ 不起眼” 的小事:在家里在带领孩子上网课的时候, 他为了逃避上课, 总是把身边的物品用手推到地上。

  起初,为了不耽误上课,在孩子扔东西后,我会主动快速地把东西捡起来, 而没有对孩子进行任何干预, 可是长此以往, 就强化了孩子这种不好的行为, 以至于孩子这种行为次数越来越多, 甚至还泛化到其他事情上, 形成了不好控制的趋势。

不好控制的趋势

  2、巧用“拆解”、“辅助” 和“带动”

  首先,做任务过程中,“拆解”欲达成的目标,不能完成时给予恰当的辅助, 使训练过程连续, 逐渐增加做任务的时间和难度, 完成任务立即给予强化和表扬。

  其次,用孩子“喜欢的项目”带动”枯燥的项目”,用孩子的“ 强项” 带动孩子的“ 弱项” , 使整个训练过程更加连贯。

  ✎ 注意:

  ❶ 一定要用清晰、简短的指令,如:“转身,抛球,向前爬”;

  ❷ 纠正孩子的时候,说:我们“要”如何做,而不是“不要” , 并且避免反问句;

  ❸ 眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上,学会运用倾听的技巧;

  ❹ 每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录,尽量简单扼要,关键节点用红笔标出,否则量太大,日后不好寻找。

  3. 社交

  场景利用:超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。

  干预训练和孩子的日常生活并不是“ 井水不犯河水” , 只有一遍一遍的在生活中行动起来, 将桌面知识在生活中泛化与应用, 解决生活中的实际问题, 才能参与生活, 提高独立生活技能。

  我从四月份开始,就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个 1 个半小时的社交实操。

  其实家庭干预很简单,关键是贵在坚持。我们要做细心的父母, 日积月累, 从量变到质变;未来可期, 你的努力时间会给你证明。

  而且,随着孩子的不断生长和发育, 有些症状会有所减轻 (这里有成长的因素和干预的因素) 。

  例如,思思从今年 3 月开始出门不跑了( 分界线特别明显,家里开玩笑说孩子让人给掉包了), 让他回来能听懂家长的指令了。原先“带孩子出门”是一场体力的考验,现在纯粹是一种亲子关系的开心互动。

  要提醒家长的是,注意加强营养、膳食均衡, 定期体检, 关注孩子的身心成长状况。

  上面我们聊了行为的ABC记录、拆解、辅助和带动,接下来我想与大家详聊我家娃的”社交训练大法”。

社交训练大法

  超市购物篇

  ◎小卖部

  选择只开一个窗口的小卖部, 让孩子看其他小朋友如何交流和挑选商品, 我便引导孩子进行沟通:“ 阿姨我想买一个棒棒糖”、 “要橙色的” 。

  由于每次都是购买孩子喜欢的东西( 强化物) 所以孩子很乐意执行指令。

  等熟练后增加难度,在家想好要买的物品,准备好相应的硬币, 如:饮料 4 元一瓶, 我们就数 40 枚 1 角的硬币,在家教孩子说:“叔叔, 我这里有 40 枚硬币,我想买一瓶绿色尖叫” 。孩子学会后,去可以演练了。

  ◎ 小型超市和果蔬店

  理解和遵守购物规则、物品摆放规律、各区域功能、挑选商品的原则、排队交款练习轮流和等待等。

  重点:理解和遵守购物规则

  付完钱才能得到物品( 没付款不要打开, 哭闹, 打滚) ,进行规则与行为之间的关联训练:

  拿起想买的物品瞬间辅助孩子拿好→ 快速走到收银台→ 结账( 时间越短越好)→ 完成→ 把物品当做强化物给孩子( 不要回家给, 否则行为关联很难建立)。

  反复回合练习,孩子就会明白方法, 理解正确规则。

  ◎ 泛化到大型超市

  超市里有大量好吃的、好玩的,叮嘱孩子一定要跟上父母!( 绘制视觉指令卡, 视觉流程图)。

  可将许多桌面知识与日常生活密切相连,在理解和遵守购物规则的基础上进行购物技能和购物的独立性训练。

  购物中训练的目标

  a. 理解物品名称:桃子、香皂、外衣、冰箱、足球等。

  b. 理解物品类别:香皂—日用品、桃子—水果类、冰箱—家电类。

  c. 理解场所和不同区域的功能:超市、水果区、日用品区、称重区、结账区、卫生间( 能够看懂各区域指示牌)。

  d. 理解职业及功能:收银员、导购员、清洁工、搬运工等。

  e. 理解关联的含义:桃子↔水果区↔称重区、结账区↔收银员。

  f. 数词、形容词、特征的运用和描述:买 2 瓶绿色的尖叫饮料、买 1 袋绿山川牌芹菜馅水饺等。

  g. 理解做事顺序和遵守规则:家里洗发水用完了→ 去超市日用品区购买→ 来到超市→ 先拿购物筐→ 相关区域→ 选物品→ 收银区→ 排队→ 付款( 对钱的认识、应用和管理)  。

  h. 社交沟通能力:利用语言解决问题的机会在生活中要很好地把控住, 甚至主动创造机会去演练, 与人交流先说您好、询问产品位置等信息、请求帮助、谢谢等。

  根据孩子认知特点,要抓住重点,每次主要练习 1- 2 个环节,循序渐进。

  餐厅就餐篇

  孩子日常的每一个角落,需要我们点滴的推动,每周 1-2 次餐厅用餐, 帮助他们建立良好的社会适应性行为。

  进入餐厅( 选择非高峰期快餐)→ 找位置坐下 → 点餐( 社交)→ 洗手→ 等待上菜( 携带孩子喜欢的物品帮助安坐和等待 )→ 就餐礼仪( 正确使用餐具;安静进餐;阅读相关儿歌、绘本学习) → 买单( 与人交流, 钱款管理使用)。

  思思从最初不能等一分钟的状态( 进餐过程总是站起来用手抓菜, 推到物品) 到他现在像个小绅士一样安静的等待, 大家会惊讶于他的变化之大。

变化之大

  气球外交

  通过喜欢的物品吸引小朋友, 培养友谊, 形成固定玩伴, 家长从中辅助, 制造各种沟通的机会让孩子练习社交。

  ❶ “ 小北,你的气球怎么破了”、 “ 小北,你都弄坏两个气球了”、“ 萌萌、萌萌,你不要捏气球,会爆炸,小北刚才捏爆了”等等。

  ❷ 主动说“ 莎莎,你看那里有一个蘑菇”、“ 是呢,我们给他浇水吧”。

  ❸  “奶奶, 您看那边有我的气球吗?” ( 先说人称代词)

  No.05 多希望这是一场梦

  孤独症的孩子沉浸在自己的世界里,找不到出来的方向, 我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们,哪怕用尽这一生。

  其实, 现在的我也还处在慢慢接受这件事情的道路上。我多么希望这只是一场梦, 等我醒来, 一切又都归于平静。经常会为孩子微小的进步高兴好几天, 也会为孩子的异常行为感到焦虑和不安……

  每当孩子出现和正常孩子一样的行为,我就会幻想, 在未来的某一天孩子对我说,“ 妈妈,我是和你开玩笑的, 我是正常孩子!”

  是的,孩子还有很长的路要走,还有很多方面需要进步, 虽然我们很艰辛,但是我们心中充满了信心,因为我们知道, 有了 ABA 原理和技术做武器, 有了北大医疗脑健康的强大技术支持和社会各界的关爱,再大的困难我们都会理智的分析, 系统的去克服, 相信我们所有的孩子都会越来越好!

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