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一个孤独症自闭症家庭的自白:有多少苦就有多少误解

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年11月17日
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  *本文转载自微信公众号【小土大橙子】。

  一直以来,孤独症自闭症家庭不止是承受着孩子治疗和干预的压力,更承受着很多外界的不理解以及污名化。

  这篇是我们的约稿,来自一个孤独症自闭症家庭,希望通过这样的视角,消除一些误解,也让更多疑似的情况,能够得到早一些的发现和干预,减少延误。

  文章的作者是Caroline和自如夫妇,他们有两个儿子:王炸和迷你炸。

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PART.01

无知的幸福啊

  2017年11月4日,是我最激动的一天,比买房都激动——老娘终于有娃了!哦耶!

  我很喜欢小孩,从小就是孩子王。在学而思当了英语老师,更解锁了吸娃体质,每次课间被一群小可爱围起来黏糊。婚礼上特地请来我爱的几个铁杆小粉丝来当的花童。

 

  我老公也喜欢小孩,我们上街不看帅哥也不看美女,就看谁家宝宝可爱,每每还要上前逗一逗。

  因为我俩都姓王,所以大宝的小名索性就叫“王炸”了。我们手忙脚乱,却又幸福满满地养育这个小生命。我辞掉了工作,自己带他。

  软软糯糯的小婴儿,可能是世界上最可爱的物种。我们在带他的时候,却总感觉他有些“高冷”,教科书上的互动反应基本没有,简单来说,逗他得不到回应。

  当时没当回事,觉得他还只是个宝宝呀!

  后来我们才明白,这些其实都是征兆,不过当时并不知道,一直沉浸在在无知的幸福中……

 

PART.02

“王炸”不对劲

  王炸从小到大就爱玩水,在家里玩马桶水,于是爸爸把皮搋子洗干净跟他一起玩。一到下雨天,只要他想出去,立刻就会带他出去踩水坑,摸花花草草上的水珠。我记得一年冬天上海飘了小雪花我立刻带上王炸炸下去,我俩在小区里玩的不亦乐乎,结果回来俩人都冻得直打喷嚏。

  一转眼,炸宝一岁了。

  这一年期间,他的大运动发展如有神助,坐、爬、站、走都比标准提前,也能自己睡整觉了。

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  可是总有丝丝阴影在我们心里隐现——我们感受不到他和我们的“联结”。

  他似乎总沉浸在自己的世界里,对我们不感兴趣,看到我们的视线,就好像碰到同性的磁铁,瞬间就会就弹开。哪怕是按住他的头,他也坚决不和你对视,360度瞬间回避。

  我先生是上外硕士,也是英语启蒙的专家。他原本计划在炸宝9个月大左右开始英语启蒙,但却一直没有开始。

  他有些忧心地和我说,炸宝缺乏这个阶段应该有的,习得语言所必须的基础社会认知能力,比如联合注意。但他马上又说,炸宝可能就是需要再多一点时间,无论多大开始,他都能把他培养成英语牛蛙。

  话虽如此,我俩都感到有些不对劲了。

  他的心智没有发展,甚至还有了退步,原本还有的些许机械模仿能力都消失了。我们原本不准备报早教,但在隐忧驱使下,在他一岁的时候,我们还是去报了一个,想着也许多接触其他小朋友,就能刺激他发展。

  但是事实又给了我们暴击,他在课上完全不配合,眼里根本没有老师和其他小朋友的存在,就当他们是空气一样,看也不看、听也不听。整个课上,都是他挣脱出去乱跑,我把他抓回来这样的循环,一边抓一边对其他家长尴尬地笑。

  我们就这样一节课一节课煎熬着,期待他能改善。直到有一天,我们带着他在游戏区玩耍——

  一个小女孩晃晃悠悠地走过来,一边看着我,一边用手指着我手里的海洋球,用“嗯嗯”的声音示意我。我问她,“宝宝,你想要这个球吗?”她点头,我把球给她。然后她又用手指着球池,继续“嗯嗯”示意我。我又问,“宝宝,你想要把球放进球池吗?”她点头,然后她边看着我,边把球放进了球池里,冲我一笑。

  当时的我,脑袋一懵,像被一道闪电劈中,我和我先生对视一眼,我看到他脸上,是和我一样错愕的表情。

  这个小女孩比炸宝还小两个月,但是已经有了很好的社交和沟通能力! 我一边带着小女孩玩,一边看着那边谁也不理、自己来回机械爬球池的炸宝。水晶一般的肥皂泡被戳破了,我们暴露在残酷的事实中:我可爱的孩子,并不正常……

  回家以后我俩开始疯狂查资料,一个之前虽然见过,但是从来没觉得和自己有关的三个字狠狠砸在我们头上——孤独症自闭症。

  看了很多资料,我们的心沉到了谷底——症状太符合了!简直就像照着我炸宝写出来的!不应名、视线飘忽、永不对视、没有手势、行为刻板、听不懂语言也没有任何有意义的言语……

  这里也许有读者不以为然,觉得是不是小题大做了?也许只是孩子还小、只是性格内向、只是说话晚、长大就好了……相信我,这种“安慰”我们听了很多。

  其实我俩真的非常佛系,如果孩子能和我们有情感联结,有沟通的意愿、有手势,哪怕他一直不说话我们都不担心。但是那种孩子把你当空气的感觉,没有体会过家长可能难以理解那种绝望。

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PART.03

整个家庭仿佛在慢性死亡

  更戏剧的是,几乎是同时,我发现自己怀上了二胎,已经有一个多月了。我们一直想要二胎,但是一个致命的事实是:一胎是孤独症,二胎是孤独症自闭症的概率大概是20%!

  命运扔了一把左轮在我们面前,让我们玩俄罗斯轮盘赌…… 我们很纠结,不知该怎么办。而且两人似乎商量好了,谁也不提这个概率……命运不知是残酷还是慈悲,很快我发现自己见红了,去医院检查,医生说:“并没看到孕囊,孩子没成型,直接生化了。” 省了一份纠结,但我为什么高兴不起来呢…… 孤独症自闭症这种事情还是不能靠自己感觉,我们去了闵行区妇幼保健院的孤独症专科门诊挂了号,带炸宝做了一些检测,结果都是严重落后于标准。

  年轻的大夫没有给确诊,说孩子太小,只写了广泛发育障碍,然后推荐给我们关于孤独症的公众号和干预机构的信息…… 我们问了一圈机构,都说孩子太小,让我们等到两岁再送过去。

  那就这样吧,虽然他似乎完全不在乎,我们白天也强颜欢笑,不让他感受到我们的焦虑。我们像西西弗斯一样徒劳地和他互动,得不到一点反馈。 每天晚上,像绝大多数确诊的家长一样,我俩抱头痛哭,后来发展成各自偷着哭,当面强颜欢笑。

  我们尽自己最大的努力,白天陪他玩,带他去公园,带他去儿童乐园,晚上睡前给他唱歌……日子一天天过去,炸宝的情况却没有丝毫好转,依旧对我们视而不见,依旧眼神回避,依旧什么也听不懂,依旧没有任何有意义的话语……

  我俩快要被耗干了,先生的事业也停滞了下来,整个家庭仿佛在慢性死亡。

  我们想,也许更多的家人会有帮助,于是把自己的房子租出去,到郊区租了一个比较大的房子,把姥姥姥爷、舅舅舅妈邀请过来同住,一大家人,我想这样他会更愿意和人沟通交流吧?然而并没有。过了大半年,炸宝还是没什么进步。

  如果说还有些许值得欣慰的,那就是没出现严重的问题行为。他只是喜欢在沙发上跳,每天跳几百下。

  这期间,我也再次怀上了二胎。也许有读者会问:你们为什么还要冒那么大的风险? 我们可以说这是一个理性的决定,可以说从概率上来说好结果的可能更大。

  但是真正的原因,是我俩对拥有一个正常孩子的压倒性渴望。

  一天,我们一家三口在小餐厅吃饭,我们一边等餐,一边不停地限制炸宝乱抓乱跑。就在不远的一桌,坐着一对母女,妈妈很年轻,小姑娘4-5岁的样子。小女孩一直兴高采烈地说在幼儿园发生的事情,妈妈则一边盯着手机,一边“嗯嗯”。小女孩说了半天,发现没有反馈,很卑微地说:“妈妈,你能不能陪我聊一会?”

  我的眼泪啪嗒啪嗒地落到米饭上,老公也看向了别处。我多想我的宝宝也能这么看我,跟我说话,哪怕只是听我说也行啊。别人不稀罕甚至厌烦的东西,我们却遥不可得……

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PART.04

确诊了,是孤独症自闭症典型

  怀孕期间,我们去复旦儿科医院挂了孤独症自闭症的专家号。好家伙,得等到半年之后!我们想炸宝还小,也做不了什么(其实并不是),半年就半年吧。 半年之后,炸宝正好两岁整,我们如约来到医院。

  首先是做测验,形式是大夫带着炸宝玩玩具,在玩中观察记录;之后正式诊断,医生问了问题,看了记录,观察了孩子的状态。

  我记得其中一个问题是:孩子味觉有没有什么异常?比如爱舔玻璃、舔墙壁?话音刚落,王炸抱着医生的桌角啃了起来……

  最后,医生很严肃地给出了诊断结果:确诊孤独症自闭症,典型。

  虽然早已猜到是如此,可是当真把诊断拿在手里,还是被那三个字刺得眼睛生疼……

  孤独症自闭症具体发病原因至今不明,与基因突变高度相关,比如同卵双胞胎共同患病的概率是80%。学界普遍认为孤独症从出生时就确定了,就像我们一开始就觉得炸宝特别难带。

  医生说炸宝需要做“早期干预”。我们对这个概念很上心,但了解之后发现医院的项目不适合我们。

  首先医院资源有限,每个孩子一周只能在医院干预一次,其他时间自己在家干预;其次在医院试课后,发现效果不是很好,炸宝根本不配合。 我们查了资料、买了书,去上早期干预的家长培训课,然后在机构报了每天三小时,每周五天的密集1对1干预项目。 为什么不自己给孩子干预呢?因为长期的付出得不到反馈,我已经习得性无助了。

  我不是不想跟他玩——天地良心,我王翠花从小就是村儿里的孩子王,到了学而思也是粉丝无数的Caroline,我嗨起来自己都怕!可是炸宝就像一块黑了屏幕的显示屏,无论我如何输入,输入多少,他都没有任何反馈,我说任何话,他也都听不懂。

  我一方面不相信自己,一方面怕耽误炸宝干预,所以和老公商量后,给炸宝报了密集的干预课,每月的费用要两万多,虽然很贵,咬咬牙也得报。 然而更要命的问题是接送上下课,上课的地方距离我们40公里,爸爸要全力工作支撑家里所有开销没办法送他去上课,而我肚子越来越大,怎么办?只能求助,爷爷奶奶二话没说就从老家赶过来,专门负责接送炸宝上下学。

  这一开始,就是三个月。 二老每天中午12点准时带着炸宝出门,坐地铁横跨整个上海,两点前赶到机构开始三个小时的干预课。五点放学正是晚高峰,两个老人又推着炸宝挤地铁,七点多才能到家吃饭,非常非常的辛苦。

  好在所有的付出没有白费,在密集干预下,炸宝开始出现一些变化:他偶尔能和我们目光对视,出门的时候能自己开鞋柜拿鞋,出发之前重复的跟我们说着他仅会的一个字“拜”,在机构里还能帮着老师收玩具。

  这段时间里,我们每个人都像一根木柴,一家人紧紧抱在一起燃烧,互相付出互相取暖,用我们所有的能量一起支持炸宝成长。我们每天欣欣然讨论他又有哪些微小的进步,分享他在机构干预的趣事,笑声又回到了我们中间。

  这期间,二宝也诞生了,他和哥哥长得很像,但是和哥哥小时候不一样,这是个很能互动的小肉球!由于长得有点胖,爷爷奶奶还给起了个东北风格的小名:小二肥。

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  充满希望的生活真是美好啊。

PART.05

原谅我,迟到的帮助……

  突如其来的疫情,却改变了这一切。

  因为疫情影响,所有学校和机构都没法开学。开始时不知轻重,还觉得正好可以在家歇歇,疫情很快结束就可以上学了。但是疫情的发展超乎想象,复学时间遥遥无期。

  普通孩子可以在家上网课,可是我们怎么办?早期干预的核心,就是靠各种游戏互动吸引孩子,提高孩子对人的兴趣,增强社交能力,没有任何网课能代替真人的互动。

  我坐月子照顾二宝,先生要工作,爷爷奶奶不知道怎么陪他玩。炸宝开始经常性地尖叫,每天从早到晚,稍有不如意就跪在地上用头撞地板、撞沙发。全家心情都很低落,我更是心如刀绞。

  短期内复课是没可能了,怎么办?我能做些什么?我,我不行啊……做不到啊……可是我的炸宝…… 这时先生站了出来,他没有要求我去给炸宝做干预,而是召集了家庭会议,说“炸宝现在出现了严重的问题,全家都要动员起来,每人每天陪炸宝玩一个小时,能玩啥就玩啥,都不必有压力。” 三个小时到一个小时,我的畏惧感减轻了很多,我想哪怕炸宝没反应,我也能坚持下来。

  实际执行中,因为老人不会玩,先生经常要加班,主要执行人其实就只有我。 我没想着干预,也没想着什么目标,我就想带我儿子开开心心地玩,之前学过的干预技巧,能用就尽量用点,结果炸宝的问题行为在玩耍中迅速消退,还经常嘎嘎笑。

  看到炸宝的变化,我却感到非常难过,原来,你一直都在等我……对不起,妈妈来晚了…… 不过,这次妈妈绝不会再退缩了,不就是干预么?我既然知道了你不看人,没反应的表象下,仍然在意我,爱我,仍然在默默的学习,我就要把干预进行到底!

  我给自己制订了严格的时间表,每天照顾二宝之外,保证最少三个小时的高质量干预,同时拍摄视频,记录炸宝一点一滴的进步以及需要改善提高的地方。炸宝睡觉的时候,我就抓紧时间听课看书做笔记,一边学习干预的理论知识,一边复盘白天的视频和记录表,找到一些可以做的更好的地方。

  以前的我,每天能睡十五六个小时,现在每天五六个小时,我像打了满满的鸡血一样,不犯困,不怕累,因为我的宝贝需要我!

  这波干预的效果超乎想象,一个半月的时间里,炸宝从完全不看人,到现在偶尔盯着我的眼睛;从没有任何手势,到会用食指指物;从只会说一个“拜”字,迅速仿说了几十个字和词;从一不如意就尖叫,学会了正确提要求;从听不懂任何指令,到能听懂“做咖啡,去拿杯子”;从没有任何自理能力,到会把垃圾扔到垃圾桶;从冷冰冰到经常黏在我怀里,偶尔还主动亲我……

  虽然和正常孩子比还有很大差距,但是这些进步真的是让我们惊喜。 我终于体会到了当妈妈的感觉,体会到那种被依赖,被需要的快乐! 也许有读者会想:这难道不是因为之前不带他玩,现在带他玩的缘故? 并不是这样,我们以前也经常带他玩,但是孤独症自闭症孩子和普通孩子不一样,只有用特殊的技巧,他们才能从玩中学到东西,而这些技巧需要刻意练习才能掌握。

  比如孩子回避眼神对视,但喜欢举高高带来的感官刺激,那么我们就不能无条件的满足,而是需要“抓”住对视的瞬间,再举高高。以便让孩子以后有需求的时候,会更愿意看人的眼睛。 这看起来好像不够自然,可是如果不练出眼神对视,孩子就无法进一步掌握识别表情等关键技能。

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PART.06

作为父母,我们能做的

  无条件带孩子玩很容易,正常孩子也能在玩中学到东西,但是孤独症自闭症孩子如果不去刻意的训练,他们就得不到任何提高。 所以现在很多专家都提倡早期居家干预,由照料者在生活中自然的干预,双方都很开心,效果也更好。 为什么父母给孩子的居家干预更有效?因为依恋关系。孤独症孩子虽然人际模块严重受损,但仍然能对父母产生依恋。

  一个孤独症儿童在看他喜欢的动画片时,如果旁边有人在笑,丝毫不会引起他的注意;但如果是妈妈在笑,就会增加孩子笑的几率。 即使把孩子送去机构干预,也仍然需要父母在家将孩子学到的东西“泛化”。因为再好的机构,也无法重现生活。如果父母没有帮助孩子学习到的技能泛化,那么孩子的表现就会是非常机械,难以面对正常生活的挑战。

  如何进行居家干预呢?这是个很大的话题,不在这里展开了,推荐点资源给大家。对于幼童,推荐《早期干预丹佛模式》和《给父母的婴幼儿活动计划》这两本书。

  炸宝在发展上和一般发展的孩子差距仍然很大,但我现在对炸宝的特质理解越来越深,干预起来也愈发得心应手。我们接下来努力的方向,是让炸宝适应集体生活,培养他上幼儿园的能力。(是的,对于所有孤独症自闭症患儿的家长,能像普通孩子一样上幼儿园都是梦寐以求的。)

  所有专家都会说孤独症的核心是“社交障碍”,对孤独症自闭症不了解的读者肯定会有些懵,这是能和其他小朋友一起玩吗?其实,“社交”翻译自“social”,而英汉语境下两个词的语义覆盖并不一致,导致很多人get不到点。

  更能减少误解的词应该是“人际障碍”——孤独症儿童在心智上无法与他人正常联结。 婴儿出生时并不是一块白板,而是带着多种天赋模块的超级学习机器,每个模块都带着自己的发展蓝图,只要接受合适的刺激,就会自然发展。比如负责理性思考的模块,负责运动的模块,负责情感的模块,以及——负责人际的模块。

  孤独症自闭症儿童的问题,正是人际模块严重受损,无法正常工作。 炸宝确实是典型孤独症自闭症,任何人和他近距离接触,都会发现他和一般发展孩子的不同。我现在已经接受了他的特殊,他是我独一无二的宝贝,也是我最爱的孩子(To 二宝:你是我最爱的胖弟弟!)。

  我会参与他每天的成长,无论他将来什么样子,我都会一直爱他。 曾经在职的时候,我最多同时带过十个班,和很多家长学生成为好朋友。辞职后,我以为全职妈妈的身份会让我失去自我,但是炸宝让我成长了很多,我学习了全新领域的知识,掌握了全新的技能,整个人变得坚强又有韧性,每天都充满力量。

  我想总有一天,我亲爱的孩子会对我说:Mommy, I love you.我会抱着他说:I love you more than three thousand times.

  如果你也是谱系孩子的家长,希望我的经历和微博视频能帮助到您。我会在微博(ID:小卷毛王炸炸)上记录平时的一些居家干预小游戏,作为记录和自我勉励。

  如果你是正常孩子的家长,希望你能珍惜孩子对你的依恋和爱,享受正常亲密的亲子关系,这是我们这些家长眼巴巴求而不得的珍宝。

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PART.07

怀疑自己孩子是孤独症怎么办?

  首先,不要惊慌。

  因为很大概率你的怀疑是错的。单纯的不看人、不说话并不能说明孩子就是孤独症自闭症。如果孩子会自然的用手势表达需求和情感,也能和大人联合注意,分享对事物的兴趣,那么大概率是没问题的。

  如果你真的觉得孩子不对劲,但是孩子又很小,医生又不给确诊,那么你应该:

  ❶ 不要互相指责,这不是任何人的错。

  ❷ 立刻开始干预。

  这里的干预,是指多跟孩子进行自然的游戏互动,并在实践中磨练科学干预技巧。

  ❸ 不要觉得“孩子大一点就好了”而放任。

  如果真的是孤独症自闭症,那么大一点也不会好,我们在机构听过n个孩子4,5岁大家长后悔没早开始。

  ❹ 不要到处问诊,有1、2个权威确诊就足够了。

  无论确诊与否,孩子如果有异,都需要马上干预。行动最重要,名义不重要。有不少家长会花几个月时间在各大医院间转战,非要弄个“说法”,这是完全没有意义的。

  ❺ 不要被“孤独症永远不会治愈”的说法吓倒。

  干预确实是有效的,不过炸宝还小,我无法从自身经验告诉你干预最终能达到什么效果。但是国内孤独症的领军人物,中山三院邹小兵教授认为:虽然从医学上来说它暂时无法治愈,但是只要后天的干预强度够大,孩子能像正常人一样学习生活,“那你说他到底痊愈没痊愈,我认为这就是痊愈了”。

  ❻ 你要记住,他的任何问题行为都不是故意的,他爱你,只是不知道如何表达。

  是不是因为我做错了什么?一旦孩子有孤独症自闭症嫌疑,很多妈妈就开始自我怀疑或者因为各种原因自责,往往老人甚至配偶也会指责妈妈,是不是因为没母乳啊、没陪睡啊、没亲自带孩子啊、怀孕期间乱吃东西啊……

  这种对妈妈的粗暴归责,曾经造成非常恶劣的后果。美国刚发现孤独症时,出现了臭名昭著的“冰箱妈妈”假说,它就是认为孤独症出现的原因是妈妈太冷漠,所以把孩子冻自闭了。整个社会蜂拥而至的谴责,导致数个患儿妈妈自杀。 如今这个假说在起发源地早已被摒弃,但是在中国仍有其土壤。大家需要警惕。

  全文完。

  *本文的作者是Caroline和自如夫妇,Caroline以前是英语老师,现在全职带娃,新浪微博@小卷毛王炸炸。自如是研究英语母语感启蒙十余年的老师。

 

今日话题

  居家干预究竟难不难,想来大家一定早有体会。

  不过,像炸宝妈妈这样误打误撞地摸索出来法的,并不在少数。只要找到适合自家宝宝的方法,居家干预其实并不复杂。

  今天我们想发起小调查:居家干预,你们一般选择什么方式?

  动动手指,投票告诉我们~

 


  居家干预,你一般选择什么方式?(多选)

  A.桌面教学

  B.以玩和游戏为主

  C.不知道如何干预

  D.不做任何干预

 

  本文转载自微信公众号【小土大橙子】。

  小土是《婴幼儿睡眠全书》《妈妈有力量》两本书的作者,已有百万读者,小土专注早教和启蒙,养育男孩、社交情绪、女性成长等领域,希望能为妈妈们赋能,让妈妈们智慧养娃,轻松一点。

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