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一份星宝家长的自白:与其向过去追悔,不如趁现在学习

来源:北大医疗脑健康官网     
2019年12月12日
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  木木(化名)妈妈和木木爸爸结婚那年正好《海洋天堂》上映,那是他们婚前一起看的最后一部电影,木木妈妈如今很后悔自己在看电影后跟当时的男友、现在的木木爸爸讨论“如果以后咱们的孩子是孤独症(自闭症)的话怎么办”,当时只是想借着电影的由头考验下他的责任心,但没想到真的一语成谶。

一份星宝家长的自白:与其向过去追悔,不如趁现在学习

  结婚四年后,木木妈妈终于怀孕了,一家人很是宝贝这个好不容易怀上的孩子。木木妈妈在怀孕期间也各种严格忌口,从无辣不欢直接切换到滴辣不沾,一家人全意全意为当时还是胎儿的木木考虑。对于木木的未来,一家人曾有过无数次遐想:当医生、当老师、当企业家等等,但和所有父母一样,都不曾想孩子可能会不健康。

  木木出生后的前两年,虽然后来想来是有一些孤独症症状出现的,比如喜欢不断地拨小汽车的车轮、让车轮不断转圈,再比如带他出门喜欢看小朋友妈妈的花衣服、而不跟同龄小朋友互动等等,但当时一家人谁都没往孤独症的方面想,就连社区体检时医生的提醒也只是当做简单的发育偏离。

  直到有一次,妈妈带木木去体验一个机构的早教课,碰到了一位医生妈妈正巧也带自己孩子来上早教,看到木木在早教体验课上的表现,经医生妈妈的善意提醒,木木妈妈才抱着“去排除”的心理带木木去医院做了诊断评估,然而诊断的结果不是“排除”,而是“确认”,确认木木患有轻度自闭症。

  曾经木木妈妈认为坐月子是最难熬的一个月,伤口的疼痛、喂奶的压力、睡眠的每三小时一切割,以及暴雨式的虚汗等等,可这些与木木确诊后一个月的精神压力相比,都显得轻如浮木,而“自闭症”就像一块重重的石头,压得木木妈妈喘不过气来。在这一个月,她要么失眠,要么好不容易睡着却反复做着找不到出口的噩梦。

  她不断地回忆着过去:

  如果不曾跟木木爸爸讨论过“将来孩子是自闭症”……

  如果自己多了解一些自闭症的知识,更早的意识到木木的问题……

  如果及时拿社区医生的提醒当回事,早点去医院检查评估……

  悔恨、焦虑、绝望、自责、抱怨的情绪缠绕了她一个月,而且在整体氛围都很低落的家庭,这种情绪一直无法排解。直到那位在早教体验课上加了她微信的医生妈妈问她孩子情况如何,她才仿佛像是找到了情绪的出口,一股脑将自己对过去的追悔说给医生妈妈听。

  医生妈妈说了一句木木妈妈至今都忘不了的话:“总想着过去并不能改变现在孩子是自闭症的事实啊,如果你还一直陷在过去里,将来还会后悔现在怎么不早点行动,去帮助孩子。”

  木木妈妈听完这句话,感觉醍醐灌顶,自此,她开始在网上搜索跟自闭症康复干预有关的知识和康复机构。在把孩子送到康复干预中心的同时,她也在不断地学习康复知识。她把能搜罗来的关于自闭症的内容都看了,从了解自闭症的一些英国、台湾、美国的纪录片,到国内做自闭症康复干预的大型机构的微信公众号文章,也加入了一些自闭症家长社群,参加了一些家长培训课,买了很多孤独症康复的教材及书籍,还找正在上大学的侄女帮她下载了很多孤独症康复研究的专家文献……

  刚开始她每天学习一点新知识,觉得自己每天都在进步,对于木木的康复干预,她也越来越有信心;但后来发现,她东搜西抓来的知识不成系统,即使买来的书加上打印的资料已经等人高,也没有办法应用到实际干预中,或者片面学习到的方法应用后效果不佳,甚至适得其反,使得木木的家庭康复干预走了很多弯路。

  就在她急切需要系统化知识帮助的时候,她在经常浏览的“北医脑健康行为发展教研院”公众号上看到了免费公益培训《孤独症康复专业先修课》的报名通知,在那份长长的课程介绍里,她看到了北京大学第六医院的贾美香主任,也看到了北京大学医学部的张嵘副教授,还有国内少有的国际认证行为分析师、助理行为分析师等等,如此一流的专家团队,而且还免费,她第一时间就报了名。

孤独症康复专业先修课

  在后来一二十天的学习中,她的确收获很大。专家内容带给她对于孤独症更全面、更清晰的认识,而应用行为分析的专业课部分又让她对行为干预这种实证有效的干预方式有了更透彻的理解。

  在课程学习之后,她也把这份免费的公益课程推荐给了自己家长群里的其他家长,她说,“我曾经沉浸于追悔过去,也走过很多弯路,希望他们不要像我一样,能够早点学习最系统、最专业、最具代表性的知识。”

  后来,木木妈妈又在公众号上看到了《孤独症康复专业进阶课》的报名通知,基于对先修课品质的认可,她也想继续学习更实操、更进阶的应用行为分析知识,于是早早就报名了第一期。

  现在木木妈妈即将从第一期进阶课毕业,她对于“应用行为分析”科学的全貌和原理有了更深了解,也学习了DTT、模仿等实操教学方式,她也再次抱着对课程120%的支持,希望更多的家长也一起学习,提升在家的康复干预技能。

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  与其向过去追悔,不如趁现在学习。

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