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有爱我们都不孤独——自闭症儿童义诊系列活动

发布时间: 2018-09-20  作者:pkucarenjk 来源:北大医疗脑健康 阅读量:399

摘要:自闭症儿童,被称为“星星的孩子”,他们同普通的孩子一样,拥有可爱的面孔、闪亮的眼睛、纯洁的心灵。然而他们不善言谈、不易被别人理解、常与孤独为伴。他们生活在自己的世界,“独享”属于自己的一份安静。调查数据表明部分成年后的自闭症患者,智力、感知、思维都有超出常人的表现,却很难融入主流社会。因此,自闭症康复​问题就成为了“星宝”家长们最为关心的问题。

自闭症儿童,被称为“星星的孩子”,他们同普通的孩子一样,拥有可爱的面孔、闪亮的眼睛、纯洁的心灵。然而他们不善言谈、不易被别人理解、常与孤独为伴。他们生活在自己的世界,“独享”属于自己的一份安静。调查数据表明部分成年后的自闭症患者,智力、感知、思维都有超出常人的表现,却很难融入主流社会。因此,自闭症康复问题就成为了“星宝”家长们最为关心的问题。


为“星星的孩子”点盏灯,照亮他们回到温暖世界的路。北京大学第六医院、北京儿童医院联合北大医疗儿童发展中心将于2018年4月至12月(持续进行)举办以 “有爱我们都不孤独”为主题的大型自闭症儿童义诊系列活动,活动得到了社会各界人士的大力支持。北京大学第六医院、北京儿童医院、北京安定医院等多位儿科精神领域的专家,顾泊美、孙黎、杨莉、贾军朴、刘豫鑫、刘春阳、马扬、张晚霞、魏庄等轮班亲临活动现场,为自闭症儿童提供义诊服务。


自闭症康复过程涉及多个学科。本次联合诊疗模式突破了传统自闭症的诊疗流程反复、单一、平台分化局限,实现了为自闭症儿童的全流程诊治:从诊断、测评、行为分析、干预计划延伸至康复医学,汇聚多学科的专家团队力量、医学技术与测评资源力量,多学科协作、优势互补。


北大医疗儿童发展中心长期关注社会弱势群体,注意力缺陷、多动症、其他发育迟缓的儿童特别是自闭症儿童的康复训练问题,本次义诊活动将免费为自闭症患者进行临床的诊断、行为分析、专业的测评,首批患儿可免费到北大医疗儿童发展中心进行专业的行为分析及试课评估。通过检查数据有助于研究分析患儿自闭症的个性化发病机制,为日后系统康复和干预训练奠定坚实的基础。


活动时间:2018年11月17日(星期六) 13:30-18:30  /   2018年11月24日(星期六) 13:30-18:00。

活动地点:北京市房山区长阳街道办事处祥云街5号院4号楼(17日)/  北京市海淀区花园北路健康智谷大厦5层(24日)。

义诊专家:北京大学第六医院主任医师钱秋瑾、 北京大学第六医院儿科副主任医师刘豫鑫 及北大医疗儿童发展中心相关工作人员。

诊疗范围:详见图示                                                    

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专家指出:

在婴幼儿期,“追物不追人”是自闭症儿童最典型的症状。曾经一位6个月就被疑似自闭症的患儿。这位患儿的妈妈是一位医生,她发现自己的宝宝对玩具和其他物体的声音都有积极反馈,唯独对妈妈等亲人的声音没有反应。通过在线问诊平台,这位身在福建妈妈给医生发了一段孩子的视频,经过视频分析和家长的沟通,确诊其有自闭症的症状。


可喜的是,通过有效持续的干预训练,这位已经1岁半的自闭症患儿已经和妈妈有了明显的互动,“不像以前,叫他很多遍,孩子都没有反应,现在孩子已经有了少量主动语言,眼光对视增强了,回应妈妈的频率和对妈妈的依恋都多了。”专家告诉记者,大部分自闭症患儿的语言功能发育都会延迟,很多孤独症患儿两三岁都不会说话。自闭症的发病年纪在3岁之前,一般情况下,孩子在一岁左右便有了蛛丝马迹,两岁左右开始有明显症状。对于孤独症的干预,专家明确指出早发现、早诊断、早干预,不容忽视。


“正常孩子从3个月开始就显示出对抚养人的关注,18个月的时候便很愿意和熟悉的周围人进行交流互动。而自闭症患儿则一般不会对周围的亲朋好友表现出兴趣,眼神交流偏少,呼叫名字很难有眼光对视及应答,这是比较容易分辨的几点。”4月7日,在北京大学第六医院和北大医疗儿童发展中心主办的自闭症临床与研究最新进展国际研讨会上,华盛顿大学自闭症中心临床服务主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也对如何区分自闭症孩子给出了建议。


杰西卡·格林森进一步指出,有的自闭症患儿会表现出一些刻板的行为,比如反复地重复某句话,行为上则是类似不停地原地转圈等机械化的行为;更早期的孩子则会在玩玩具时,缺乏创造力和想象力,比如拿到一个汽车只会推来推去、开门关门等。


比疾病更可怕的是家长的“病耻感”


目前对于自闭症的诊断,没有仪器设备和生化指标,只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。然而,由于很多家长不愿意承认自己的孩子是自闭症,会专门在填写量表时给出错误信息,“这给临床诊断自闭症和干预训练工作带来了很大的困扰。”


诊断的错误会延误自闭症患儿的最佳治疗干预期,也会对干预效果有着严重的影响,这对孩子包括整个家庭是不可逆的。一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省份的中国自闭症家庭需求报告显示,52.4%有自闭症孩子的家庭有一人放弃职业专门照看孩子,而在这些家庭中,离婚比例高达16.9%。


有一些妈妈是悄悄带着孩子来看病的,孩子的爷爷奶奶,包括爸爸,都不承认孩子有病;有的甚至能直接在诊室里吵起来。然而,家长的健康是保证孩子进步的重要因素,专家指出,不仅需要家长有健康的体质,更需要保持心理上的绝对健康;和睦的家庭氛围和牢固的婚姻基础是保证孩子干预训练的重要条件。


自闭症作为一种神经发育性疾病,可能与遗传有一定的相关性。家族亲属中有自闭症患者,或者已经有一个自闭症患儿的夫妻,如果接下来有生育孩子的计划,就应该高度注意新生儿的早期发育。


对于自闭症的治疗干预训练,专家表示,临床中很少用药,大多以行为干预训练为主。至于现在市面上那些宣称可以治疗自闭症康复机构,并许诺高治疗率的药品、针剂,专家建议家长谨慎选用,用药不当,会对自闭症患者,尤其是那些婴幼儿患者,产生很大的毒副作用。


北大医疗儿童发展中心,一位自闭症妈妈曾说,希望我能比孩子多活一天,白发人送黑发人在别的家庭是悲剧的,而对自闭症家庭来说则成为一种梦想和心愿。

该如何减少自闭症家庭的这种绝望和悲凉?在现有医疗技术条件下,“早发现,早诊断、早干预”或许是公认的优选了。


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