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有爱我们都不孤独——孤独症儿童义诊系列活动

发布时间: 2018-08-10  作者:pkucarenjk 来源:北大医疗脑健康 阅读量:84

摘要:北大医疗儿童发展中心2018年4月至12月(持续进行),邀请了来自北大六院、儿童医院、北大医院、安定医院等各三甲医院二十多位专家为孤独症家长在北大医疗儿童发展中心举办公益义诊活动,就是让更多孤独症家庭得到北京各三甲医院知名专家为孤独症孩子们在挂号难,看病贵的环境下,也能得到专家亲诊的机会。

  我国关于孤独症的流行病调查还是在2001年,发病率大约是千分之一。北京大学第六医院、北京儿童医院联合北大医疗儿童发展中心,联办义诊只为帮助那些孤独症儿童家庭得到就诊机会,在最佳时期进入干预训练模式。大量的疑似孤独症的儿童并未得到更好的关注与干预训练。而根据临床专家的临床经验得知,近年来就诊的孤独症儿童日益增高,而大部分家长对孤独症的了解程度并未得到认知,专家认为,孤独症在我国的发病率确实增长了很多。

  在面对这种尚无药物治疗的精神类疾病,“早发现,早诊断、早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为6岁前干预效果比较明显,在北京大学第六医院、北京儿童医院的专家及北大医疗儿童发展中心的行为分析师看来,“四岁之前应该是最佳干预期。”

  北大医疗儿童发展中心2018年4月至12月(持续进行),邀请了来自北大六院、儿童医院、北大医院、安定医院等各三甲医院二十多位专家为孤独症家长在北大医疗儿童发展中心举办公益义诊活动,就是让更多孤独症家庭得到北京各三甲医院知名专家为孤独症孩子们在挂号难,看病贵的环境下,也能得到专家亲诊的机会。

北大六院专家孙黎.jpg

  义诊专家也曾语重心长的说:

  在婴幼儿期,“追物不追人”是孤独症患者最典型的症状。曾经一位6个月就被疑似孤独症的患儿。这位患儿的妈妈是一位医生,她发现自己的宝宝对玩具和其他物体的声音都有积极反馈,唯独对妈妈等亲人的声音没有反应。通过在线问诊平台,这位身在福建妈妈给医生发了一段孩子的视频,经过视频分析和家长的沟通,确诊其有孤独症的症状。

  可喜的是,通过有效持续的干预训练,这位已经1岁半的孤独症患儿已经和妈妈有了明显的互动,“不像以前,叫他很多遍,孩子都没有反应,现在孩子已经有了少量主动语言,眼光对视增强了,回应妈妈的频率和对妈妈的依恋都多了。”专家告诉记者,大部分孤独症患儿的语言功能发育都会延迟,很多孤独症患儿两三岁都不会说话。孤独症的发病年纪在3岁之前,一般情况下,孩子在一岁左右便有了蛛丝马迹,两岁左右开始有明显症状。对于孤独症的干预,专家明确指出早发现、早诊断、早干预,不容忽视。

  “正常孩子从3个月开始就显示出对抚养人的关注,18个月的时候便很愿意和熟悉的周围人进行交流互动。而孤独症患儿则一般不会对周围的亲朋好友表现出兴趣,眼神交流偏少,呼叫名字很难有眼光对视及应答,这是比较容易分辨的几点。”4月7日,在北京大学第六医院和北大医疗儿童发展中心主办的孤独症临床与研究最新进展国际研讨会上,华盛顿大学孤独症中心临床服务主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也对如何区分孤独症孩子给出了建议。

  杰西卡·格林森进一步指出,有的孤独症患儿会表现出一些刻板的行为,比如反复地重复某句话,行为上则是类似不停地原地转圈等机械化的行为;更早期的孩子则会在玩玩具时,缺乏创造力和想象力,比如拿到一个汽车只会推来推去、开门关门等。

  比疾病更可怕的是家长的“病耻感”

  目前对于孤独症的诊断,没有仪器设备和生化指标,只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。然而,由于很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症,会专门在填写量表时给出错误信息,“这给临床诊断孤独症和干预训练工作带来了很大的困扰。”

  诊断的错误会延误孤独症患儿的最佳治疗干预期,也会对干预效果有着严重的影响,这对孩子包括整个家庭是不可逆的。一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省份的中国孤独症家庭需求报告显示,52.4%有孤独症孩子的家庭有一人放弃职业专门照看孩子,而在这些家庭中,离婚比例高达16.9%。

  有一些妈妈是悄悄带着孩子来看病的,孩子的爷爷奶奶,包括爸爸,都不承认孩子有病;有的甚至能直接在诊室里吵起来。然而,家长的健康是保证孩子进步的重要因素,专家指出,不仅需要家长有健康的体质,更需要保持心理上的绝对健康;和睦的家庭氛围和牢固的婚姻基础是保证孩子干预训练的重要条件。

  孤独症作为一种神经发育性疾病,可能与遗传有一定的相关性。家族亲属中有孤独症患者,或者已经有一个孤独症患儿的夫妻,如果接下来有生育孩子的计划,就应该高度注意新生儿的早期发育。

  对于孤独症的治疗干预训练,专家表示,临床中很少用药,大多以行为干预为主。至于现在市面上那些宣称可以治疗孤独症,并许诺高治疗率的药品、针剂,专家建议家长谨慎选用,用药不当,会对孤独症患者,尤其是那些婴幼儿患者,产生很大的毒副作用。

  在北大医疗儿童发展中心,一位孤独症妈妈曾说,希望我能比孩子多活一天,白发人送黑发人在别的家庭是作为悲剧的,而对孤独症家庭来说则成为一种梦想和心愿。

  该如何减少孤独症家庭的这种绝望和悲凉?在现有医疗技术条件下,“早发现,早诊断、早干预”或许是公认的优选了。


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